Hopelijk deelt u ons standpunt dat patiëntenbetrokkenheid volledig moet worden geïntegreerd in de ontwikkeling van geneesmiddelen. Voor het geval u iemand kent die overtuigd moet worden dat effectieve betrokkenheid van patiënten in de industrie belangrijk is, volgt hier onze niet-uitputtende lijst:

• Samenwerken aan een gemeenschappelijk doel (bijvoorbeeld het aanpakken van onvervulde patiëntenbehoeften) met een alliantie van gelijkgestemde belanghebbenden, in plaats van een individu of een enkele organisatie, zal bijna altijd een grotere kans van slagen hebben.

• Patiënten hebben een unieke expertise met betrekking tot hun ziekte en behandeling: alleen zij weten wat ze werkelijk dagelijks meemaken.

• Door patiënten in een vroeg stadium te betrekken, bouwen we relaties en vertrouwen op tussen organisaties, bedrijven en individuen. Wanneer zich tijdens de klinische ontwikkeling uitdagingen voordoen, kunnen deze relaties van onschatbare waarde zijn bij het oplossen van problemen en het bedenken van acties om deze uitdagingen te verminderen. Patiëntenexperts kunnen de industrie bijvoorbeeld helpen te begrijpen waarom patiënten aarzelen om deel te nemen aan klinisch onderzoek en kunnen helpen bij het ontwerpen van materiaal voor patiënten of websites om het klinisch onderzoek uit te leggen.

• De expertise van patiënten wordt in toenemende mate erkend door zorgverleners, regelgevende instanties en instanties voor de beoordeling van gezondheidstechnologie (HTA) als zeer waardevol en aanvullend op wetenschap en medische expertise.

• Patiëntenexpertise kan aanzienlijke waarde creëren voor de industrie op gebieden zoals de ontwikkeling van klinische studieprotocollen en werving

• Internationale standaardisatie van samenwerking tussen patiënten en de industrie is al aan de gang (bijv. PCORI, IMI, EUPATI, CTTI, PFMD enz.)

• Patiënten creëren en publiceren voortdurend gegevens. Ze praten over hun gegevens en wisselen deze uit via online communities, sociale media en digitale tools. Met de juiste voorzorgsmaatregelen kunnen belanghebbenden deze kennis gebruiken voor het ontwerpen van betere medische oplossingen.

• Regelgevende instanties, HTA-instanties, patiënten en hun zorgverleners zullen steeds meer vragen om gegevens over de voordelen voor de patiënt die alleen kunnen worden gegenereerd in samenwerking met patiënten (door patiënten gerapporteerde uitkomsten, bewijs uit de echte wereld, enz.)

• Patiëntenbetrokkenheid kan de emancipatie van patiënten ondersteunen en bijdragen aan de democratisering van het onderzoeksproces.

• De industrie is steeds meer bezig met patiëntenbetrokkenheid, zei EFPIA-directeur Nathalie Moll onlangs. schreefPatiëntbetrokkenheid. Een persoonlijke, organisatorische en sectoroverschrijdende prioriteit die meer dan ooit de drijvende kracht moet zijn achter wat we doen in de gezondheidszorg."