Aan het begin van dit jaar hebben we opnieuw de tijd genomen om na te denken over onze belangrijkste lessen en meest inspirerende ervaringen uit een selectie van bijeenkomsten en conferenties in 2022, die als inspiratie zullen dienen om in 2023 verder te gaan op de juiste weg. De opwinding was groot toen patiënten, hun familie, professionals en collega's na een onderbreking van 2 jaar eindelijk voor het eerst weer bij elkaar kwamen!
WODC Boston:
Het meest indrukwekkend en veelzeggend voor ons was een door sprekers uit de EU en de VS ondersteund panel over de uitdagingen voor patiëntenbelangenbehartiging op het nieuwe gebied van gen- en celtherapieën. Veel nieuwe vragen, zorgen, hoop en mythes met betrekking tot de "one-and-done" behandelingen moeten nog worden behandeld en veel antwoorden zijn nog steeds hangende en kunnen nog vele jaren op zich laten wachten. Alle betrokken belanghebbenden zullen samen veel moeten leren en goed moeten nadenken over communicatie en samenwerking. Het is zeker een fascinerende tijd voor innovatieve behandelingen met fantastische vooruitzichten voor veel patiënten, maar er liggen ook zeer complexe discussies voor ons met zeker ook enkele zware teleurstellingen in het verschiet.
Patiëntbetrokkenheid in 2030:
admedicum organiseerde, samen met HollandBIO, een geweldig symposium in Utrecht, Nederland, waar sprekers van patiëntenorganisaties, gezondheidszorg, regelgevende instanties en de industrie vooruitstrevende perspectieven deelden met betrekking tot oplossingen, verbeteringen en kansen voor patiëntbetrokkenheid in 2030.
De consensus van het evenement is dat patiëntenbetrokkenheid zal blijven evolueren naar betrokkenheid van patiënten EN het publiek bij onderzoek met een verhoogde focus op persoonsgerichte, op waarde gebaseerde gezondheidszorg. Zoals Ana Mingorance deelde met de deelnemers tijdens haar lezing: "Tegen 2030... staan patiënten centraal bij de ontwikkeling van geneesmiddelen, ondersteund door de professionalisering van de patiëntengemeenschap, een ecosysteem van deskundige organisaties en een sociaal contract dat van biofarmaceutische bedrijven eist dat ze samen met de hele gemeenschap helpen bij het opbouwen van kennis over ziekten."
SCOPE Europa:
Roger Legtenberg was aanwezig bij de SCOPE Europe Fall editie in Barcelona, waar een interessante mix van deelnemers uit de biofarma, leveranciers en deskundigen op het gebied van patiëntenbetrokkenheid de decentralisatie en digitalisatie van klinische proeven bespraken. Hoewel patiëntbetrokkenheid van cruciaal belang werd geacht om decentralisatie en digitalisatie van klinische proeven naar een hoger niveau te tillen, werd het duidelijk dat er veel uitdagingen overwonnen moeten worden om dit zinvol en succesvol te implementeren.
Klinische proeven Europa:
Roger Legtenberg was ook aanwezig bij Clinical Trials Europe in Amsterdam, waar de digitalisering van klinische proeven en de toekomst van de gezondheidszorg hete hangijzers waren. Tijdens het tweedaagse evenement werd het belang van het samen met patiënten ontwerpen, opzetten en uitvoeren van klinische proeven algemeen erkend als een van de belangrijkste componenten voor succesvolle klinische ontwikkeling. Enkele belangrijke boodschappen: Ken Getz van Tufts CSDO gaf een geweldig overzicht van waar we als industrie op dit moment staan als het gaat om nieuwe innovaties in klinisch onderzoek en vatte de algemene consensus van het evenement samen: Het is duidelijk dat we onnodige complexiteit en verspilling van geld en middelen moeten verminderen, de kwaliteit en het nut van klinische studies moeten worden verhoogd, de efficiëntie moet worden verhoogd en de toegang, diversiteit en betrokkenheid moeten worden verbeterd. Lucien Engelen gaf in zijn inspirerende keynote lezing ook duidelijk aan dat er de komende jaren grote veranderingen op komst zijn in de gezondheidszorg: de verschuiving IS gaande in de gezondheidszorg en we moeten allemaal openstaan voor nieuwe innovaties als die er zijn. zinvol voor patiënten.
Neurowoche:
Onze collega Vera Vennedey woonde de neurowoche2022 in Berlijn bij en was onder de indruk van de vooruitgang in SMA-therapieën bij kinderen. Dankzij SMA-screening, vroegtijdige diagnose en behandeling kunnen grote verbeteringen in de kwaliteit van leven en de levensverwachting worden bereikt. Zie ook: https://www.sma-screening-alliance.org
Vergelijken:
Op het afsluitende advocacy-evenement van COMPARE-EU maakte Marina Hoffmann kennis met een platform dat een overzicht biedt van het bewijs voor zelfmanagementinterventies voor vier chronische ziekten, namelijk diabetes type 2, obesitas, COPD en hartfalen. Dit platform moet patiënten en zorgverleners ondersteunen bij hun besluitvorming over zelfmanagementinterventies en te gebruiken hulpmiddelen. Lees meer: https://platform.self-management.eu/cost-effectiveness
EUPATI-training:
In oktober 2022 studeerde Philipp von Gallwitz af aan het geweldige EUPATI Patient Expert Program (EUPATI Fellow Program). De indrukwekkende fellowgroep groeit elk jaar en er komen steeds meer patiëntexperts uit voort. Alle materialen van EUPATI zijn een echte aanrader voor patiënten en managers uit de industrie die geïnteresseerd zijn in onderlinge samenwerking!
Het werd echter ook duidelijk dat er nog een sprong nodig is om de meeste EUPATI-afgestudeerden te helpen van een algemeen begrip van klinische ontwikkeling en registratie van geneesmiddelen naar effectief samenwerken met de industrie en andere belanghebbenden bij het inbrengen van de visie van de patiënt in discussies over bijvoorbeeld onderzoek naar de voorkeur van de patiënt, het ontwerp en de werving van klinische proeven of het co-creëren van ondersteuningsprogramma's die relevant zijn voor de patiënt. We zullen in onze projecten veel blijven samenwerken met de partners van het EUPATI-team en kijken ernaar uit om samen met EUPATI dit fantastische fellowshipprogramma verder uit te breiden.
Laten we in 2023 doorgaan met het verplaatsen van de naald naar zinvolle en relevante patiëntenbetrokkenheid! We kijken ernaar uit u te ontmoeten, uit te wisselen en bij te praten in 2023, bijvoorbeeld in maart op de Pronovea Patient Recruitment and Retention in Clinical Trials conferentie, de komende Wereld weesgeneesmiddelenconferenties in Mei (VS) & Oktober (Europa) en de Patiënt als partner conferenties in Maart (VS) & Juni (Europa).
