SMA Newborn Screening Alliance wint EURORDIS 2022-prijs voor patiëntenbetrokkenheid

De European Alliance for Newborn Screening in Spinal Muscular Atrophy (SMA NBS Alliance) werd in 2020 opgericht door SMA Europe en een groep van diverse belanghebbenden.
Twee vrouwen praten met elkaar
YouTube

Door de video te laden, ga je akkoord met het privacybeleid van YouTube.
Meer informatie

Video laden

Het Europese Alliantie voor Screening bij Pasgeborenen op Spinale Musculaire Atrofie (SMA NBS Alliance) werd in 2020 opgericht door SMA Europa en een groep van diverse belanghebbendenadmedicum is er vanaf het begin bij geweest om als secretariaat van de alliantie het werk van SMA Europe met de academische wereld, andere patiëntenorganisaties, farmaceutische bedrijven en testbedrijven te ondersteunen om de tijd die nodig is om een diagnose te stellen bij een kind met spinale musculaire atrofie (SMA) te verkorten. admedicum gelooft dat je zinvolle en duurzame veranderingen kunt creëren door samen te werken met alle belanghebbenden die geïnteresseerd zijn in een gezondheidsaandoening.

Dit is precies wat de SMA NBS Alliance doet door het creëren van Europees bewustzijn van de noodzaak van SMA screening bij pasgeborenen en het creëren van een momentum voor versnelde implementatie van screening op SMA bij pasgeborenen, wat te zien is in een gestaag toenemend aantal landen in Europa. (Zie de Kaart voor een volledig beeld).

Het EURORDIS Ondernemingsprijs voor patiëntenbetrokkenheid erkent de gezamenlijke inspanning van de bedrijven die betrokken zijn bij de European Alliance for Newborn Screening in SMA om ervoor te zorgen dat screeningsprogramma's voor pasgeborenen in alle Europese landen alle pasgeboren kinderen met SMA diagnosticeren.

EURORDIS

Gerelateerd nieuws

 

WordPress Lightbox Plugin