Deze eerste bijeenkomst begon met een presentatie van Dr. Andreas Reimann, medeoprichter van admedicum, die pleitte voor vroegtijdige betrokkenheid van patiënten tijdens de klinische ontwikkeling, patiënten, zelfs vóór de klinische fase en tot aan de toegang tot de nieuwe behandeling. Dr. Meike Neukirchen, senior international patient engagement manager bij admedicum, legde uit dat vroege betrokkenheid van patiënten de ontwikkeling van patiëntrelevante datasets mogelijk maakt, evenals klinische studieprotocollen die zijn afgestemd op de behoeften en verwachtingen van patiënten en de waarde van patiëntenbetrokkenheid maximaliseert.

Ze werden gevolgd door Sabrina Le Bars, voorzitter en medeoprichter van Corasso, sprak over de redenen die haar en haar "sister in arms" ertoe brachten om in 2014 de Franse vereniging voor hoofd-halskankerpatiënten op te richten. Sabrina Le Bars beschreef de late diagnose van deze kankers, die de kansen van patiënten op remissie in gevaar brengt, en de aanhoudende symptomen die ons zouden moeten waarschuwen. De voorzitter van Corasso legde ook de missies van de organisatie uit: bewustmaking van het publiek en zorgverleners om te zorgen voor een vroege diagnose, steun voor onderzoek en zorg verbetering en directe ondersteuning voor patiënten en zorgverleners.
Sabrina Le Bars sloot af door te wijzen op de dringende noodzaak om vooruitgang te boeken voor patiënten met een 5-jaars overlevingskans van minder dan 60%, een dringende noodzaak die Corasso ertoe heeft aangezet om deel te nemen aan het collectief Demain sans HPV en om de komende maanden een grootschalige bewustmakingscampagne te lanceren voor het grote publiek en zorgverleners.

Guillemette Jacob, medeoprichter van Seintinelles, nam het woord om de vereniging voor te stellen, die als doel heeft onderzoekers en burgers samen te brengen met als doel onderzoek te produceren dat sneller is en dichter bij de verwachtingen van burgers ligt. Seintinelles vertrouwt op digitale technologie om sterke relaties te creëren tussen onderzoekers en burgers, relaties waarvan de basisprincipes wederkerigheid, geven en teruggeven zijn.
Gebaseerd op de observatie dat wanneer we samen onderzoek doen, we een samenleving opbouwen, heeft Guillemette Jacob gepleit voor het gebruik van het woord burger in plaats van de gebruikelijke patiënt. Het gebruik van het woord burger wordt ook gerechtvaardigd door het feit dat het Franse gezondheidssysteem gebaseerd is op solidariteit en dat deelname aan onderzoek een daad van solidariteit is, een daad van burger, zei Guillemette Jacob tot besluit van haar toespraak.

Als opmaat voor het gezellige moment dat volgde, was er een debat waarin vele interventies mogelijk waren rond vragen over patiëntenbetrokkenheid, obstakels en middelen die nodig zijn voor de ontwikkeling ervan. Een van de meest besproken vragen was de noodzaak om medische experts te trainen in co-constructie met patiënten. Deze vraag opende interessante perspectieven op de toekomst van medische opleidingen en op de culturele verschillen in Europa in de zorgrelatie.

De deelnemers waardeerden de opzet van deze eerste Parijs betrokkenheid van patiënten bijeenkomstDe organisatoren hopen het evenement te kunnen herhalen en de ontwikkeling van relaties mogelijk te maken die vertrouwen voeden en gemeenschappelijke projecten voortbrengen.

admedicum, Corasso en Seintinelles willen graag alle aanwezige deelnemers bedanken, evenals degenen die niet in staat waren om ons te vergezellen vanwege de ingewikkelde reiscontext van het moment.