PREFER is een project van de Initiatief innovatieve geneesmiddelen (IMI). "IMI is 's werelds grootste publiek-private partnerschap in de biowetenschappen. Het is een partnerschap tussen de Europese Unie (vertegenwoordigd door de Europese Commissie) en de Europese farmaceutische industrie (vertegenwoordigd door EFPIAde Europese Federatie van farmaceutische bedrijven en verenigingen).".

VERKIES zal aanbevelingen opstellen ter ondersteuning van de ontwikkeling van richtlijnen voor de industrie, regelgevende instanties en HTA-instanties over hoe en wanneer patiëntenperspectieven over voordelen en risico's van geneesmiddelen in aanmerking kunnen worden genomen. De definitieve aanbevelingen van PREFER over onderzoek naar patiëntenvoorkeuren komen in maart 2022.

Organiseer liever een webinar over de voorkeuren van patiënten om hun resultaten te presenteren en te bespreken. Hieronder vindt u onze samenvatting en u moet zeker de opnames bekijken.

Zoals gedefinieerd door de FDAPatiëntenvoorkeuren betekent,

Patiëntenvoorkeuren moeten niet worden verward met Patient Reported Outcomes, wat gezondheidsgegevens zijn die rechtstreeks van patiënten worden verzameld, zonder vergelijking met de alternatieven. Patiëntenvoorkeuren kunnen worden gebruikt door de industrie, regelgevende instanties, HTA/betalers, academici, artsen en patiënten om de besluitvorming te informeren over onderwerpen als baten/risicobeoordeling, etikettering, vroegtijdige toegang en de ontwikkeling van relevante eindpunten. In bepaalde situaties zijn patiëntenvoorkeuren ongelooflijk gevoelig en belangrijk, bijvoorbeeld wanneer er meerdere behandelingen bestaan en er geen optie is die duidelijk superieur is voor alle patiënten.

Onderzoeken naar de voorkeur van patiënten volgen meestal deze stappen:

1. Ontwerp
2. Gedrag
3. Communicatie van resultaten

En zowel kwantitatieve (enquêtes onder grotere populaties) als kwalitatieve methoden (literatuuronderzoek, focusgroepen, interviews) omvatten.

Voorkeursstudies helpen alle belanghebbenden inzicht te krijgen in de mening van patiënten over wat belangrijk is, hoeveel het belangrijk is en welke afwegingen patiënten bereid zijn te maken. Ze kunnen door artsen worden gebruikt om instrumenten voor geïnformeerde besluitvorming te creëren die samen met patiënten kunnen worden gebruikt om beslissingen af te stemmen op wat voor hen het belangrijkst is.

Hier zijn enkele voorbeelden van voorkeursonderzoeken voor patiënten uit het PREFER-project:

• Voorkeuren van patiënten om de waarde van gentherapieën te beoordelen: Protocolontwikkeling voor het PAVING-onderzoek naar hemofilie
• Patiëntenvoorkeuren bij zeldzame ziekten: Een kwalitatief onderzoek bij neuromusculaire aandoeningen als informatie voor een kwantitatief voorkeursonderzoek