De patiëntenvereniging MPS España en de expertgroep voor patiëntenbetrokkenheid admedicum Business for Patients kondigen met trots hun strategische partnerschap aan!
In deze unieke samenwerking heeft de non-profit MPS Spanje en for-profit admedicum bundelen hun krachten om het beste van twee werelden samen te brengen ten voordele van mensen die leven met Lysosomale opslagziekten. Altijd met de patiënt in gedachten zullen de partners gezamenlijke projecten onderzoeken en opzetten in het belang van mensen die leven met lysosomale ziekten die anders voor geen van beide partners alleen mogelijk zouden zijn.
MPS España zal ziektespecifieke expertise, patiëntinzichten, content governance en netwerk bieden. admedicum zal professionele projectmanagementondersteuning, gestructureerde methodologieën voor patiëntbetrokkenheid en industrie-ervaring aan het partnerschap toevoegen.
MPS España en admedicum zullen de projecten ontwikkelen vanaf de conceptfase voordat ze allianties aangaan met partners uit ziekenhuizen, medische genootschappen, farmaceutische, biotechnologische of medtech bedrijven. Het doel zal altijd waardevolle en economisch haalbare oplossingen zijn voor zowel patiënten als alle andere betrokken belanghebbenden.
Voorbeelden van eerste samenwerkingsideeën zijn: professionalisering van de informatiebronnen voor families en mensen die leven met Lysosomale opslagziekten, zowel online als offline, of het opzetten van een patiëntenregister dat eigendom is van de patiënt. Op de lijst van mogelijke projecten staat ook dat we ervoor moeten zorgen dat de stem van mensen die leven met Lysosomale ziekten wordt gehoord bij beslissingen over prioriteiten in R&D.
We zijn verheugd om deze samenwerking aan te gaan met admedicum, een vertrouwde en ervaren expertgroep voor zeer efficiënte patiëntbetrokkenheid.
Velen bij admedicum zijn zelf patiënt of ouder. Samen met hen hebben we er alle vertrouwen in om MPS España naar het volgende niveau te brengen van krachtige belangenbehartiging voor mensen die leven met Lysosomale Ziekten en hun families!
Projecten starten met patiëntenorganisaties en ze aansturen vanuit het gezichtspunt van de patiënt is vaak de ideale manier om geloofwaardige en krachtige win-win oplossingen te creëren voor iedereen.
We voelen ons vereerd om partner te worden van MPS España om complexe projecten op gang te helpen die hopelijk zullen bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van families die getroffen zijn door Lysosomale ziekten op de lange termijn.
De samenwerking ging van start met een strategieworkshop in januari 2021 waar we samen de doelstellingen van MPS Spanje bespraken en de prioriteiten voor dit jaar identificeerden.
Over MPS España
MPS Spanje is een non-profitorganisatie die zich elke dag inzet om meer bekendheid te geven aan lysosomale ziekten zoals Mucopolysaccharidosis (MPS) en aanverwante zeldzame syndromen zoals onder andere de ziekte van Fabry. Onze missie is om individuen en gezinnen die lijden aan deze ziekten te ondersteunen, hun kwaliteit van leven te verbeteren en hun sociale integratie te bevorderen.
Over admedicum
admedicum Business for Patients ontwerpt en implementeert programma's voor patiëntgerichtheid in de gezondheidszorg. Het bedrijf brengt patiënten en industrie samen om ervoor te zorgen dat producten en diensten zowel zijn afgestemd op de behoeften van de patiënten als economisch duurzaam zijn.
