admedicum Business for Patients organiseerde een serie kleine rondetafelgesprekken met patiënten en experts uit de sector. Dit is een geanonimiseerde samenvatting van die gesprekken om u te helpen bij uw eigen besluitvorming. Met de huidige uitdagingen in de gezondheidszorg vonden we het belangrijk om naar patiënten te luisteren, hun zorgen te begrijpen en samen strategieën te ontwikkelen om de impact van de uitdagingen van COVID-19 te verminderen. Dit is deel één over de problemen waar patiënten en de sector mee te maken hebben en deel twee over strategieën voor patiëntenbetrokkenheid.

Sponsoren moeten in gesprek gaan met patiënten over eventuele wijzigingen in het protocolontwerp en actief communiceren over de wijziging om uitval te minimaliseren. Sponsors kunnen digitalisering meer stimuleren en de last voor de patiënten verminderen of thuisverpleegkundige bezoeken regelen. Telegeneeskundeplatforms kunnen door de site worden overwogen om door te gaan met gegevens verzamelen in lopende onderzoeken en patiënten een bezoek aan het ziekenhuis besparen. Deze mogelijkheid zou de toekomst van biomedisch onderzoek kunnen veranderen en kostenbesparingen voor sponsors en voordelen voor patiënten kunnen opleveren door proeven thuis uit te voeren.

Sponsors en locaties kunnen doorgaan met het opbouwen van interesse in komende of uitgestelde trials door middel van online bewustwordingscampagnes met een pre-screening en een patiëntbegeleidingsdienst om te communiceren met patiënten die geïnteresseerd zijn in de trial en voldoen aan de toelatingscriteria.

Het is mogelijk om de vertraging in het werven van patiënten te minimaliseren door de patiëntengemeenschap op de hoogte te stellen van de situatie en de online informatie over trials te behouden. Door te kijken naar het zoekgedrag in Google Trends kunnen we zien dat de interesse van patiënten in het vinden van trials en meer informatie over hun ziekte online hoog blijft.

Ziekenhuizen en overheden moeten duidelijk maken wanneer het veilig is om klinisch onderzoek opnieuw te starten als er meer informatie bekend is. Al deze informatie moet gemakkelijk en duidelijk beschikbaar zijn op de officiële websites van bedrijven, ziekenhuizen en het publiek. In deze tijden is de patient2site Deze aanpak wordt nog belangrijker omdat patiënten actief op zoek zijn naar mogelijkheden om deel te nemen aan lopende klinische onderzoeken, maar misschien aarzelen om hun arts te bezoeken.

In pijn ligt een kans voor groei. Naast het delen van zorgen, benadrukten de deelnemers aan de rondetafel ook mogelijkheden voor positieve verandering. Een rode draad door de rondetafel was:

Digitale communicatie met patiënten is essentieel en verstoringen en problemen kunnen worden aangepakt met open, transparante communicatie met patiënten. Digitale formaten kunnen nog meer deel gaan uitmaken van het "nieuwe normaal", inclusief de dialoog tussen patiënten en de sector.

De belangstelling en het bewustzijn van het publiek voor gezondheidsonderzoek en online onderzoek in het algemeen hebben een ongekende hoogte bereikt door de hoeveelheid Covid-19 proeven en de dringende noodzaak om een vaccin te ontwikkelen. We moeten allemaal inspelen op deze nieuwe interesse en ervoor zorgen dat er een vervolg komt waarbij patiënten daadwerkelijk actief worden.

We kunnen een breder draagvlak creëren voor onderzoeksparticipatie. Klinische proeven zullen meer aanzien krijgen en de publieke erkenning van het belang van klinisch onderzoek zal verbeteren. Onderzoek en ontwikkeling zullen profiteren van betere communicatie tussen wetenschappers, patiënten en farmaceutische bedrijven. Ondanks de toegenomen acceptatie van digitale formats, zal de waarde van face-to-face interacties "na Corona" nog meer worden gewaardeerd. De huidige situatie zal de globalisering van de patiëntenbeweging bevorderen, aangezien patiënten over de hele wereld nu gelijktijdig met soortgelijke uitdagingen worden geconfronteerd.

Bedankt voor het lezen van deel drie van de virtuele rondetafelsamenvatting. Hier is deel één over de problemen waar patiënten en de sector mee te maken hebben en deel twee over strategieën voor patiëntenbetrokkenheid.