door Philipp von Gallwitz
Een persoonlijk voorbeeld van Philipp von Gallwitz
In mijn bedrijf, admedicum, doen we veel onderzoek samen met patiënten, patiëntenexperts en patiëntengroepen. We doen dit bij zeldzame en meer algemene ziekten. We doen regelmatig onderzoek naar het omgaan met de ziekte in termen van symptomen of school, werk, sociale activiteiten en meer. En we weten heel goed dat als we patiënten of hun verzorgers vragen naar de last of impact van "hun" ziekte, ze in hun antwoorden vaak belangrijke aspecten weglaten, simpelweg omdat ze zich daar niet van bewust zijn.
Dit komt omdat het zo normaal voor hen is geworden dat ze niet eens (meer) beseffen dat het een aanzienlijke "last" is in vergelijking met het niet hebben van de ziekte of handicap. Ze hebben geleerd om er zo mee om te gaan dat ze vergeten hoe het vroeger was of kon zijn. Ze ontwikkelen wat ik graag een "dode hoek door kopiëren".
Een van onze taken als we interviews en enquêtes, focusgroepen en workshops houden, is het blootleggen en onthullen van deze blinde vlekken. En ik denk dat ik daar vrij goed in ben. Omdat ik het probleem ken. Omdat ik training en ervaring heb. Omdat ik de zorgzame vader ben van een dochter met een ernstige zeldzame ziekte.
Dus het zou mij niet moeten overkomen, toch? Ik zou - o zo goed - moeten weten wat de last en de impact van de zeldzame genetische ziekte van mijn volwassen kind betekent voor haar, voor mij en voor ons gezin. Ik zou het moeten kunnen opschrijven en in detail kunnen uitleggen aan anderen. Kwalificeren en kwantificeren met voorbeelden, emoties, gevolgen en cijfers. Toch?
Oh boy... Dit is wat er vorige week is gebeurd:
Onze dochter heeft 24/7 hulp nodig. Ze is nu 22 jaar oud en later dit jaar verhuist ze uit ons huis met een groep andere jongvolwassenen met cognitieve en meervoudige beperkingen naar een gedeeld appartement met reguliere studenten. Het is een geweldig project en we kijken ernaar uit!
We werken nu al een paar weken aan een "individueel ondersteuningsplan" voor onze dochter. Dit is nodig om te kunnen bepalen hoeveel sociale steun ze krijgt voor de hulp en zorg die ze nodig heeft als ze onafhankelijk wordt van haar ouders.
We hebben jarenlange ervaring met hulp en zorg. De bestanden met details over wat ze nodig heeft, beslaan vele gigabytes op de schijf. Het zou dus goed moeten komen, en we hadden er alle vertrouwen in dat we geen gat zouden laten vallen voor de begrotingsonderhandelingen. Alles is onder controle.
Tot vorige week. We bespraken de status van haar en onze "Individuele Ondersteuningsplannen" met de andere ouders die zich ook voorbereiden op de verhuizing. Iemand begon een lijst te maken van de uren die nodig zijn voor boodschappen doen, koken, de was doen, schoonmaken, geld afhalen van de bank, enz.
Ik kijk naar mijn vrouw. Mijn vrouw kijkt naar mij. Ik kan het niet geloven. Zij kan het niet geloven.
We zijn dit allemaal vergeten!
Al dit "winkelen, koken, wassen, schoonmaken, geld opnemen" voor onze dochter is zo normaal voor ons geworden, zo'n onderdeel van onze dagelijkse routine...
...dat we er gewoon niet aan dachten dat ze iemand anders nodig had om het voor haar te doen. Alle uren boodschappen doen, wassen en schoonmaken in een week - zijn weg! Alle tijd die we hebben besteed aan nadenken over wat ze nodig heeft, leuk vindt, wil... - niet genoemd!
We waren verbaasd. En toch, is het niet typisch? En ook grappig? Mijn vrouw glimlachte eerst en toen moesten we lachen!
Dit is wat ik een "dode hoek door kopiëren". En het is nog meer reden om onderzoek te doen, goede vragen te stellen en goed te luisteren naar patiënten en zorgverleners. We hebben zoveel te zeggen en ja, vaak hebben we wat hulp nodig om dat te realiseren.
Philipp von Gallwitz
Managing Partner & medeoprichter admedicum
Vader van Marie, die aan een zeldzame ziekte lijdt
