SMA: screenen bij de geboorte, levens redden
admedicum, in haar rol als secretariaat voor de European Alliance for Newborn Screening in SMA, was erg trots om te helpen bij het schrijven en ondersteunen van de lancering van het Whitepaper: Spinale musculaire atrofie: screen bij de geboorte, red levens.
De leden van de Alliantie zijn het erover eens dat beleidsbeslissingen over screening bij pasgeborenen moeten worden genomen met het uiteindelijke doel om ten goede te komen aan mensen die leven met een zeldzame ziekte, zoals spinale musculaire atrofie, en aan hun naaste familie. Screening op SMA bij pasgeborenen geeft jonge patiënten en hun families het vertrouwen dat er voor hen wordt gezorgd, dat ze worden behandeld en dat ze er nooit alleen voor komen te staan bij het omgaan met hun ziekte.
admedicum zal haar klant SMA Europe en de Alliance in 2021 blijven ondersteunen om ervoor te zorgen dat de publicatie van de Whitepaper slechts het begin is van het pleiten voor screeningsprogramma's voor pasgeborenen in Europa om uiterlijk in 2025 alle pasgeborenen te screenen op SMA. Dank aan SMA Europe en alle leden van de Alliantie voor het vertrouwen in admedicum en het opnemen van admedicum als secretariaat, we zijn vereerd om in een positie te zijn om een patiëntengroep te ondersteunen bij het creëren van verandering in de samenleving ten gunste van mensen die leven met een zeldzame ziekte.
Door de video te laden, ga je akkoord met het privacybeleid van YouTube.
Meer informatie
Het projectteam van admedicum dat de Alliantie ondersteunt bestaat uit: Dr. Andreas Reimann, Meike Neukirchen en Rob Pleticha.
