Verwarring ontstaat door enkele worst-case voorbeelden, negatieve ervaringen en de angst om een slecht imago van farmaceutische bedrijven te versterken.

Typische vallen kunnen zijn:

• De communicatie is "vreemd" en daarom overweldigend en ontmoedigend voor patiënten.
• De documenten voor gegevensbescherming en compensatie zijn te complex om goed begrepen te worden door patiënten omdat ze geschreven zijn door professionals.
• Geplande vergaderingen zouden een lastige reiservaring betekenen voor patiënten waarmee geen rekening werd gehouden en er werd geen ondersteuning geboden of er is zelfs geen barrièrevrije toegang voor personen met een beperking.

Het lijkt dus niet vergezocht dat patiënten zich zorgen maken over de werkelijke bedoelingen en belangen van de industrie. Sommigen zullen misschien suggereren dat patiëntgerichtheid slechts lippendienst is en dat farmaceutische bedrijven alleen maar geld willen verdienen zonder zich te bekommeren om de echte belangen van patiënten.

Het ligt zo voor de hand en toch wordt het vaak vergeten...

Patiënten zijn heel andere actoren! Ze zijn bijzonder en kunnen ook kritisch staan tegenover de farmaceutische industrie. Het is daarom van het grootste belang om de belangrijkste aspecten voor patiënten te begrijpen en zorgvuldig te borgen als het gaat om samenwerking met de industrie.

Begrijp belangrijke aspecten voor patiënten en maak ze tot je principes in de omgang met patiënten, zoals:

• Geloofwaardige communicatie
  o Wees duidelijk over de waarde/behoefte voor de patiënt en uw bedrijf
  o Verzeker je van de betrokkenheid van je bedrijf op de lange termijn en wees zeer transparant over agenda's
• Inclusiviteit
  o Begrijp de last voor de patiëntpartners met wie je werkt
  o Contractsjablonen aanpassen aan leken / zonder winstoogmerk
• Betrouwbaarheid
  o Vaardig projectbeheer en moderatie
  o Meetbare resultaten
• Gedeelde gegevenspool
  o Definieer de doelen van alle belanghebbenden nauwkeurig en bevestig met hen
  o Resultaten en uitkomsten delen

Internationale coalities zoals de Vereniging van
de Britse farmaceutische industrie (ABPI) en de EUPATI-richtlijnen voor patiëntenbetrokkenheid.

De EFPIA biedt ook de meest recente richtlijnen voor samenwerking met patiëntenorganisaties, waaronder het Europees Patiëntenforum.

Belangrijke onderwerpen zijn onder andere:

Zodra het HOE-kader is vastgesteld, moet je ook nadenken over een zinvolle vorm van interactie die het doel het beste dient.

Vormen van interactie met patiënten kunnen variëren van enquêtes (online of op papier), interviews en focusgroepen via patiëntenadviesraden tot gebruikerstests en co-creatiesessies met verschillende perspectieven en ook familieleden.

Hier volgt een praktisch voorbeeld van hoe je kandidaten kunt betrekken bij een patiëntenadviesraad:

1. De geïdentificeerde kandidaten benaderen
2. Het met iedereen afzonderlijk eens zijn en enthousiast worden
3. Kandidaten kunnen gaan twijfelen als ze bij de details komen - wees voorbereid!
4. Maak een ontwerphandvest voor de beoogde raad (met de doelstellingen, resultaten, deelnemers, regels en het proces, enz.)
5. Interne betrokkenheid bij het handvest verkrijgen
6. Deel dit met de kandidaten voor een open discussie en wederzijdse instemming voordat je het afrondt.

Laten we beginnen!

Meer achtergrond over het samenstellen van adviesraden is ook te vinden in de Gids voor patiëntenbetrokkenheid www.patientengagement.guide