"Het was een partnerschap van uitmuntende kwaliteit dat gepaard ging met een passie om de patiëntengemeenschap te dienen...

Ons doel was om inzicht te krijgen in de belasting van myotonie bij patiënten met niet-dystrofische myotonie (NDM) op de kwaliteit van leven van patiënten en zorgverleners. Op dat moment was er nog maar heel weinig onderzoek gedaan naar deze zeldzame en ondervertegenwoordigde patiëntenpopulatie. admedicum had ons al eerder ondersteund met een mixed-method onderzoek voor myotonie patiënten (MYOPATH) en hielp ons verder bewustzijn te creëren over het belang van het begrijpen van de belasting van patiënten door middel van een internationaal online onderzoek (IMPACT), waarbij samen met patiëntendeskundigen en medische deskundigen een waarde voor de gemeenschap werd gecreëerd.

We hebben de resultaten van dit onderzoek gepubliceerd en gepresenteerd in samenwerking met admedicum. Het was een samenwerking van uitmuntende kwaliteit die gepaard ging met een passie om de patiëntengemeenschap te dienen en het streven naar innovatie en creatieve manieren om samen oplossingen te vinden!"