De blinde vlek door de omleiding
Een persoonlijk voorbeeld van Philipp von Gallwitz
Warum wir manchmal aufgrund unserer eigenen Betroffenheit "betriebsblind" werden... Philipp von Gallwitz erzählt seine persönliche Geschichte.
In mijn bedrijf, admedicum, doen we veel onderzoek met patiënten, patiëntenexperten en patiëntengroepen. Daarbij gaat het om ernstige en ernstige aandoeningen. We erforschen den Umgang mit einer Krankheit in Bezug auf Symptome, Schule, Beruf oder soziale Aktivitäten und vieles mehr.
En we weten heel goed dat - als we patiënten of hun verzorgers na de Belastung of na de Auswirkungen van "ihrer" Erkrankung of Behinderung vragen - hun antwoorden vaakichtige Aspekte aussparen - en dat is des te schlichter, omdat ze die Aspekte niet goed begrijpen. Das liegt daran, dass vieles für sie so normal geworden ist, dass sie gar nicht (mehr) merken, dass es eine erhebliche "Belastung" im Vergleich zu einer nicht vorhandenen Erkrankung oder Behinderung ist. Sie haben gelernt, sich "anzupassen", und zwar in einem solchen Maße, dass sie vergessen, wie es sein könnte oder war. Sie entwickeln das, was ich einen "blinde vlek door omleiding" nenne.
Een van onze taken bij het afnemen van interviews en enquêtes, patiënten-fokusgroepen en workshops is om deze blinde vlekken op te lossen. En ik houd mezelf voor ziemlich goed darin. Denn ich weiß schließlich um das Problem. Weil ich geschult und erfahren bin. Weil ich selbst ein pflegender Vater einer schwerst-mehrfach-behinderten Tochter aufgrund einer seltenen Erkrankung bin.
Kan ik dit ook niet doorgeven, of wel? Ich sollte sehr gut wissen, was die seltene genetische Erkrankung meines inzwischen erwachsenen Kindes für sie, für mich und für unsere Familie bedeutet. Ich sollte in der Lage sein, es aufzuschreiben und anderen ausführlich zu erklären. Qualifizieren und quantifizieren mit Beispielen, Emotionen, Konsequenzen, Zahlen. Of toch niet? Nun ja...
Folgendes ist letzte Woche passiert...
Onze dochter heeft 24/7 hulp nodig. Ze is nu 22 en zal in de loop van het jaar samen met een andere groep jongere kinderen met geistigen Einschränkungen en Mehrfach-Behinderungen von zuhause in een woongemeenschap met "normale" studenten terechtkomen. Een geweldig project, waar we erg blij mee zijn!
Sinds een paar weken werken we aan een individueel hulpplan voor onze dochter. Dit hulpplan is bedoeld voor de ouders om hen te helpen bij het vinden van een oplossing, die ze nodig hebben als ze van hun ouders geen hulp krijgen.
We hebben jarenlange ervaring met assistentie en begeleiding. Die Dateien mit den Einzelheiten über den Bedarf unserer Tochter nehmen viele Gigabyte auf der Festplatte in Anspruch. Alles moet ook duidelijk zijn, en we waren tot nu toe zeerichtlich, omdat we bij de Budgetverhandlungen geen Lücke lassen würden. Alles onder controle! Denken wij...
...bis wir kürzlich mit den anderen Eltern, die sich aktuell ebenfalls auf den Umzug vorbereiten, den Stand ihrer und unserer "Individuellen Hilfepläne" besprachen. Jemand fing an, die Stunden aufzulisten, die für das Einkaufen, Kochen, Wäschewaschen, Putzen, Geldabheben bei der Bank usw. benötigt werden.
Ich schaute meine Frau an. Meine Frau schaute mich an. Ich konnte es nicht glauben. Sie konnte es nicht glauben:
We hadden het allemaal erg moeilijk!
Al dat "Einkaufen, Kochen, Wäsche waschen, Putzen, Geld abheben" voor onze dochter is voor ons zo normaal geworden, zo onderdeel van onze dagelijkse routine, ...
...dat we er nooit aan gedacht hebben dat dit alles jetzt door iemand anders erledigt moet worden!
Al die Stunden, die in einer Woche zum Einkaufen, Waschen und Putzen benötigt werden - unter den Tisch gefallen! Al die Zeit, die man braucht, darüber nachzudenken und zu prüfen, was sie braucht, mag, will ... - nirgends erwähnt!
We waren verbijsterd. Ein bisschen peinlich berührt zuerst... Und doch, ist das nicht typisch? En ook lustig? Meine Frau fing zuerst an zu schmunzeln, und dann haben wir sehr gelacht!
Das nenne ich einen "blinden Fleck durch Anpassung". En dat is een van de redenen waarom ik meer waarde hecht aan een goede Forschung, goede vragen kan stellen en mensen met chronische aandoeningen en hun betrokken familieleden kan helpen. Wir haben so viel zu erzählen, und ja, oft brauchen wir etwas Hilfe, um es zu erkennen!
Philipp von Gallwitz
Managing Partner & medeoprichter admedicum
Vater van Marie, die een ernstige ziekte heeft