Komt de volgende situatie je bekend voor? Je arts vertelt je dat je een bepaalde ziekte hebt, maar je begrijpt niet wat dat precies betekent. Thuisgekomen zoek je op internet naar informatie. Meestal vind je die snel en in overvloed, maar welke bronnen passen bij jouw specifieke wensen en behoeften, en welke kun je vertrouwen?

Dit is precies de situatie waarin we mensen met zeldzame en complexe ziekten willen helpen. Deze patiënten zijn vaak overweldigd wanneer ze hun weg moeten vinden in het gezondheidssysteem. Toegang tot therapieën, hulpmiddelen of algemene informatie over het omgaan met de ziekte is vaak problematisch of ontbreekt.

Daarom is admedicum, samen met de Duitse vereniging voor spierdystrofie (DGM), heeft patient2care ontwikkeld - een oplossing die digitale en analoge componenten combineert en die patiënten en hun familieleden eenvoudige ondersteuning biedt bij het beter leven met hun ziekte. patient2care is een kennisplatform dat is ontwikkeld door co-creatie met & voor patiënten.

De oplossing is ontworpen om patiënten en familieleden te helpen betrouwbare informatie en ondersteuning te vinden over verschillende aspecten van hun ziekte. Daarbij maakt het platform altijd gebruik van bestaande en gevalideerde informatie om een hoge kwaliteit en betrouwbaarheid te garanderen.

Samen met de nieuw opgerichte patiëntenorganisatie voor het Alström-syndroom streven we ernaar om patiënt2zorg® aan deze complexe en zeldzame ziekte. Mensen die lijden aan Alström syndroom en hun familieleden hebben steun en hulp nodig, omdat de ziekte zeer moeilijk te diagnosticeren is en meerdere verschillende en individuele klinische patronen en manifestaties heeft.

Dit maakt het bijzonder moeilijk om door het doolhof van beschikbare informatie en ondersteuning te navigeren. Bernd Rosenbichler - oprichter van de nieuwe Alström patiëntenorganisatie in Duitsland en zelf vader van een Alström-kind - zal zijn ervaring, opvattingen en motivatie met ons delen.