admedicum & de Duitse Vereniging voor Spierziekten kondigen met trots een gezamenlijke ontwikkeling aan: patient2care

Patiënten met zeldzame of complexe ziekten zijn vaak overweldigd als het erom gaat hun weg te vinden in het gezondheidszorgsysteem.

Verder lezen

Uitdagingen in het dagelijks leven en het gebrek aan medische en therapeutische opties leiden tot overbelasting en meer stress, vooral bij zeldzame ziekten.

Patiënten met zeldzame of complexe ziekten zijn vaak overweldigd als het gaat om het vinden van hun weg binnen de gezondheidszorg. Toegang tot mogelijke therapieën, behandelcentra, hulpmiddelen en betrouwbare informatie voor een betere behandeling van de ziekte vereist bijna deskundige kennis. Daarnaast hebben de wettelijke kaders, vooral die in de sociale wetgeving, een structuur die moeilijk te volgen is voor de getroffenen. Vereisten om in het systeem te komen, verantwoordelijkheden en verschillende rechten op claims resulteren in een onduidelijk totaalbeeld voor mensen die leven met zeldzame of complexe ziekten.

De praktische locatie van ondersteuningsmogelijkheden via zelfhulpgroepen, internetonderzoek, gespecialiseerde adviesdiensten en duidelijke navigatie naar de verschillende therapeutische aanbiedingen is een kans om getroffenen in hun situatie te helpen.

Daarom ontwikkelen admedicum en de Duitse Vereniging voor Spierziekten (DGM) patient2care, een nieuw digitaal aanbod dat wordt gecreëerd met en voor patiënten met zeldzame of complexe ziekten. patient2care stelt patiënten en hun families in staat om hulp en ondersteuning te krijgen die is afgestemd op hun individuele behoeften bij het omgaan met de diagnose, het beheer van het dagelijks leven en de bijbehorende vereisten.

Patiënten met neuromusculaire aandoeningen in de bestuurdersstoel

Een eerste praktische toepassing voor de nieuwe digitale benadering van patient2care is het bijzonder moeilijke en uitgebreide gebied van neuromusculaire ziekten.

"We zijn erg blij om samen te werken met de DGM - een partner die zo'n bekwame en erkende patiëntenorganisatie is - om de eerste therapeutische toepassing voor patient2care te ontwikkelen", zegt Dr. Andreas L.G. Reimann, managing partner bij admedicum.

In Duitsland leven meer dan 100.000 mensen met een neuromusculaire ziekte. Bijna al deze ziekten zijn helaas nog steeds ongeneeslijk. Het gaat bijvoorbeeld om ziekten zoals spinale musculaire atrofie (SMA) of amyotrofische laterale sclerose (ALS). Juist daarom is het belangrijk om getroffenen te ondersteunen bij hun vragen, zorgen en behoeften. En dat is precies het idee van patient2care®.

Patiënten worden mede-eigenaar van patient2care®

"Wat ons aanspreekt aan patient2care® is de innovatieve "co-ownership" aanpak, zegt Joachim Sproß, Managing Director van de DGM. Mede-eigenaarschap betekent niet alleen dat de ontwikkeling van het platform in samenwerking met de patiënten gebeurt, maar ook dat zij mede-eigenaar zijn en dus inspraak hebben in hoe de ontwikkeling wordt vormgegeven.

"We zijn ervan overtuigd dat patient2care® als digitale casemanagementmodule een geweldige mogelijkheid biedt om bestaande counselingstructuren aan te vullen en het zo voor de betrokkenen makkelijker te maken om hun dagelijks leven beter te managen", vervolgt Sproß.

Het uitgangspunt voor uitbreiding naar andere complexe ziekten

Voor admedicum is het proefproject op neuromusculair gebied de eerste stap. In de toekomst kan het patient2care® platform ook worden gebruikt voor andere complexe of zeldzame ziekten. "Een geleidelijke uitbreiding naar andere ziektegebieden is gepland. Daarom verwelkomen we graag meer deelnemers en belanghebbenden uit de gelederen van patiëntenorganisaties," zegt Andreas Reimann over de toekomstplannen.

Over de DGM:

Met meer dan 9.100 leden is de Duitse vereniging voor spierziekten (DGM), gevestigd in Freiburg, is de grootste en oudste Duitse zelfhulporganisatie voor mensen met neuromusculaire aandoeningen. Al meer dan 50 jaar stimuleert de DGM onderzoek naar de meer dan 800 verschillende spierziekten die vandaag de dag bekend zijn, waarvan sommige zeer zeldzaam zijn. Een belangrijke taak van de DGM is ook het adviseren en ondersteunen van getroffenen en hun familieleden in hun dagelijks leven. Voorlichting over spierziekten en het behartigen van de belangen van mensen met spierziekten in het gezondheidsbeleid zijn andere centrale aandachtspunten van de zelfhulporganisatie.

Over admedicum:

admedicum brengt de inspanningen en diensten van zorgbedrijven en de behoeften van patiënten samen. De doorslaggevende factoren zijn geloofwaardigheid, oprechte samenwerking en een duurzaam voordeel voor iedereen. admedicum® is gericht op het algemeen welzijn en besteedt altijd aandacht aan transparantie, onafhankelijkheid van alle partners en het behoud van de menselijke waardigheid.

admedicum® is gespecialiseerd in patiëntenbetrokkenheid en toegang voor patiënten tot onderzoek, ontwikkeling en distributie van geneesmiddelen, medische apparatuur en diensten. In Duitsland en Europa brengt admedicum de kennis en vaardigheden van patiënten, patiëntenorganisaties en patiëntengroepen samen in een netwerk.

Het team van admedicum kent de eisen van patiëntenbelangenbehartiging en zelfhulp en die van de industrie door jarenlange praktijkervaring. Onze speciale expertise is om de voordelen voor de patiënt en het succes van het bedrijf in alle projecten te harmoniseren en tot meetbare resultaten te brengen.