De impact van mensen met ADHD bij volwassenen is groot: "Patiënten blijven achter bij hun cognitieve mogelijkheden", zoals een van de deelnemers de situatie vanuit psychiatrisch oogpunt schetste. "De symptomatologie heeft invloed op bijna alle gebieden van het leven". Voor een deel gaat de stoornis gepaard met een aanzienlijk stigma voor de getroffenen. Tegelijkertijd wordt er nauwelijks gesproken over de positieve eigenschappen van veel ADHD-patiënten, zoals hun speciale gevoeligheid en creativiteit. In plaats daarvan overheerst een sociaal stigma. De deelnemers aan de expert-discussie - 16 experts uit de psychiatrie, psychologie en patiëntenvertegenwoordigers, van wie sommigen zelf getroffen zijn, evenals de patiëntenorganisatie ADHS Deutschland e.V. - volgden de oproep voor een discours over een in 2019 gepubliceerde position paper, geschreven door ADHS Deutschland samen met medische experts van de universitaire ziekenhuizen in Bonn, Frankfurt, München en Bochum.

Een actieve deelnemer aan de discussie was ook Dr. Kirsten Kappert-Gonther, lid van de Bondsdag, woordvoerder voor gezondheidsbevordering voor de parlementaire groep Bündnis90/Die Grünen en zelf psychiater.

Het doel van de discussie was het definiëren van kernproblemen en lacunes in de zorg en het afleiden van concrete oplossingen. Het werd al snel duidelijk dat hiaten in de zorg evident zijn - tal van studies en praktijkervaringen geven dit duidelijk aan. De eerste vraag was daarom welke vormen van onder- of verkeerd gebruik van zorg vooral belastend zijn voor patiënten. In een enquête onder de deelnemers aan de discussie werden drie belangrijke probleemgebieden geïdentificeerd:

•     Lange weg naar de juiste diagnose
  In Duitsland zijn er niet genoeg specialisten en psychotherapeuten met speciale kennis over ADHD bij volwassenen. Patiënten moeten daarom vaak erg lang wachten op een afspraak voor een diagnose. Volgens de experts kan het feit dat deze gespecialiseerde diagnose niet wordt aangeboden in overeenstemming met de vraag ook worden toegeschreven aan de onvoldoende vergoeding van de tijd die nodig is voor deze diagnose door psychiaters in privépraktijken. Bovendien lijden ADHD-patiënten vaak aan andere, zogenaamde comorbide psychische aandoeningen, zoals depressie, verslaving of angststoornissen. Als deze comorbide ziekten al gediagnosticeerd zijn bij patiënten, kan het "diagnostische overschaduwingseffect" ertoe leiden dat ADHD niet langer herkend wordt, maar eerder "overschaduwd" wordt door andere psychische ziekten en over het hoofd gezien wordt.
  Dit heeft niet alleen immense gevolgen voor de getroffenen, maar ook voor het gezondheidszorgsysteem. Het niet verlichten van het lijden leidt bijvoorbeeld vaak tot 'doctor hopping', het starten van onnodige behandelingen en vermijdbare ziekenhuisopnames.

• Te weinig competente therapeuten
  Maar zelfs als de diagnose ADHD is gesteld, is het lijden vaak nog lang niet voorbij. Hij of zij staat dan voor de uitdaging om een competente behandelaar te vinden. Het gebrek aan ADHD-specialisten is aan de ene kant te wijten aan het feit dat ADHD en vooral ADHD op volwassen leeftijd nog niet echt is doorgedrongen in onderwijs en opleiding, waardoor bewustwording ontbreekt. Anderzijds worden mensen met ADHD ook gestigmatiseerd door professionals. Veel mensen associëren ADHD-patiënten met "inspannende" personen - een inschatting die natuurlijk niet gedeeld wordt door de deelnemers aan de expertdiscussie. Bovendien kan ADHD tegenwoordig relatief effectief behandeld worden en biedt het een snelle en merkbare verlichting voor de betrokkenen. "Het is zo belangrijk dat er mensen zijn die weten wat ons drijft", was een opmerking in een focusgroepdiscussie met getroffenen die voorafging aan de expertmeeting.

• Gebrek aan begrip voor de getroffenen
  De oorzaak van veel zorgproblemen ligt ook in een gebrek aan kennis over de speciale kenmerken van getroffenen, zowel in professionele kringen als in de samenleving. Als gevolg hiervan voelen getroffen individuen zich vaak onbegrepen, afgewezen en ontwikkelen de perceptie dat er iets "mis" is met hen of dat ze een andere stoornis hebben. Daarom is het belangrijk om het bewustzijn over ADHD op volwassen leeftijd in de hele samenleving te vergroten. Want ook nu nog zijn velen van mening dat ADHD alleen bij kinderen voorkomt en in de loop der jaren "uit de hand groeit". Daarnaast zijn er de stemmen van ADHD-ontkenners, die het bestaan van de ziekte ontkennen.
  De deelnemers aan de discussie met deskundigen waren het erover eens dat een gebrek aan bewustzijn de achterstand van de getroffenen nog vergroot.

• Oplossingen voor de middellange en lange termijn

Om deze kloven te dichten, stelden de deelnemers aan de discussie verschillende oplossingen voor om de situatie op middellange of lange termijn te verbeteren.

• Bevordering van training
  De experts zien goed opgeleide specialisten die kunnen diagnosticeren en behandelen als de belangrijkste hefboom om de zorgsituatie te verbeteren. Veel patiënten met ongediagnosticeerde ADHD zijn al jaren behandeld voor andere stoornissen. ADHD wordt maar al te vaak over het hoofd gezien. Educatie kan dit tegengaan. In de toekomst zou het onderwerp ADHD bij volwassenen meer aandacht moeten krijgen in opleidingen voor specialisten, huisartsen en psychotherapeuten. Maar ook in universitaire opleidingen en later in vervolgopleidingen zou het een passende plaats moeten krijgen.

• Netwerken
  De zorg voor volwassenen met ADHD is interdisciplinair en interprofessioneel. Daarom is een sterker netwerk van volwassenen-, kinder- en jeugdpsychiatrie, psychotherapeuten, kinderartsen, huisartsen en andere actoren die betrokken zijn bij de zorg essentieel.

• Onderwijs
  Een ander belangrijk pakket maatregelen betreft goede voorlichting over de ziekte in de samenleving in het algemeen, in professionele kringen en uiteindelijk ook in de politiek. Het is ook zinvol om scholen - inclusief beroepsopleidingen - er nog meer bij te betrekken. Gerichte cursussen over dit onderwerp kunnen hierbij helpen. Bestaande programma's moeten dienovereenkomstig worden uitgebreid. Dit kan ook helpen om vooroordelen tegen de getroffenen te verminderen.

• Vergoeding
  Daarnaast kan het nodig zijn om artsen een passende vergoeding te geven voor hun gedetailleerde weergave van de medische voorgeschiedenis en diagnostiek van de patiënt. De reden hiervoor is dat het tijdrovend is en, vanuit het standpunt van de artsen, momenteel niet dienovereenkomstig wordt beloond.

• Digitalisering
  Tot slot moet de voortschrijdende digitalisering in de gezondheidszorg - niet in de laatste plaats als gevolg van de Coronapandemie - worden aangegrepen als een kans. Laagdrempelige informatieplatforms, zelfhulpgroepen, coachingsessies en therapiesessies zouden online kunnen worden aangeboden.