Deel 2 van onze blogserie
admedicum Business for Patients organiseerde een serie kleine rondetafelgesprekken met patiënten en experts uit de sector. Dit is een geanonimiseerde samenvatting van die gesprekken om u te helpen bij uw eigen besluitvorming. Met de huidige uitdagingen in de gezondheidszorg vonden we het belangrijk om naar patiënten te luisteren, hun zorgen te begrijpen en samen strategieën te ontwikkelen om de impact van de uitdagingen van COVID-19 te verminderen.
De problemen met patiëntenbetrokkenheid aanpakken
Als eerste stap moeten sponsors contact opnemen met de patiëntengemeenschappen waar ze actief zijn en informatie (zodra die beschikbaar is) en ondersteuning bieden. Sponsors moeten hun communicatieactiviteiten heroverwegen en proberen een kalmerend effect te creëren door de dingen vanuit een positief perspectief te bekijken. In deze periode van vertraging kunnen er mogelijkheden zijn om samenwerkingsprojecten te vinden om het ziektebewustzijn te vergroten en tegelijkertijd te blijven bouwen aan vertrouwensrelaties.
Bedrijven en onderzoekers moeten een Communicatieplan voor patiëntenDit zou een doorlopend document of website kunnen zijn voor het delen van informatie met de patiëntengemeenschap, nu en bij het opnieuw starten van proeven na COVID-19. Dit plan kan de voorgestelde veranderingen in klinische proeven delen, risico's aanpakken en fungeren als een checklist voor voorbereiding.
Patiëntenorganisaties doen echt geweldig werk door hun leden op de hoogte te houden van COVID-19 voorzorgsmaatregelen, richtlijnen en ideeën om de schade te beperken via webinars, speciale webpagina's en zelfs door het opzetten van telefonische hulplijnen.

In sommige gevallen werken geleerde organisaties samen met patiëntengroepen om vragen van patiënten te beantwoorden en gedetailleerde antwoorden te creëren om patiëntengemeenschappen te blijven ondersteunen. Zie bijvoorbeeld The novel Coronavirus and the COVID-19 Disease Information for Chronic Phase Chronic Myeloid Leukemia Patients State of the Art. Sponsors kunnen zoeken naar manieren om deze publicaties of samenwerkingsverbanden te ondersteunen.
Patiëntenorganisaties organiseren ook online conferenties en webinars die de toonaangevende bedrijven in hun ziektegebied, wetenschappers, onderzoekers en de patiëntengemeenschap samenbrengen om kwesties met betrekking tot COVID-19 en de toekomst van onderzoek in het ziektegebied te bespreken. Sponsors hebben mogelijk meer technische kennis voor digitale conferenties in huis of toegang tot specialisten om deze inspanningen te ondersteunen.
Zowel patiëntenorganisaties als bedrijven kunnen boeiende, informatieve digitale inhoud creëren om tegemoet te komen aan de behoeften van patiënten in deze periode, om een gevoel van gemeenschap te blijven opbouwen en om het belang van publieke deelname aan onderzoek boven aan hun gedachten te houden. Voorbeelden hiervan zijn interviews met patiëntenbelangenbehartigers, podcasts of korte zelfgemaakte video's.
In het algemeen zou het tonen van empathie met patiënten die een bovengemiddeld risico lopen om schade op te lopen door een COVID-19 infectie, tegenwoordig een essentieel onderdeel van patiëntencommunicatie moeten zijn.