Alleanza per lo screening neonatale SMA vince il premio EURORDIS 2022 per il coinvolgimento dei pazienti

L'Alleanza europea per lo screening neonatale dell'atrofia muscolare spinale (SMA NBS Alliance) è stata fondata nel 2020 da SMA Europe e da un gruppo di soggetti interessati.
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Lo Alleanza europea per lo screening neonatale dell'atrofia muscolare spinale (Alleanza SMA NBS) è stata fondata nel 2020 da SMA Europa e un gruppo di diverso parti interessate. admedicum è stata presente fin dall'inizio come Segretariato dell'Alleanza per sostenere il lavoro di SMA Europe con il mondo accademico, le altre organizzazioni di pazienti, le aziende farmaceutiche e le società di analisi per ridurre il tempo necessario per la diagnosi di un bambino nato con l'atrofia muscolare spinale (SMA). admedicum crede che lavorando insieme a tutti i soggetti interessati a una condizione di salute si possa creare un cambiamento significativo e sostenibile.

Questo è esattamente ciò che la SMA NBS Alliance sta facendo, creando una consapevolezza a livello europeo della necessità dello screening neonatale per la SMA e uno slancio verso l'implementazione accelerata dello screening neonatale per la SMA, che può essere visto in un numero costantemente crescente di paesi in Europa. (Si veda il Mappa per una visione completa).

Lo Premio aziendale EURORDIS per il coinvolgimento dei pazienti riconosce lo sforzo di collaborazione delle aziende coinvolte nell'Alleanza Europea per lo Screening Neonatale nella SMA per garantire che i programmi di screening neonatale in tutti i Paesi europei diagnostichino tutti i neonati affetti da SMA.

EURORDIS

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