Ci auguriamo che condividiate il nostro punto di vista secondo cui il coinvolgimento dei pazienti dovrebbe essere pienamente integrato nello sviluppo dei farmaci. Nel caso in cui conosciate qualcuno che ha bisogno di essere convinto dell'importanza di un coinvolgimento efficace dei pazienti nel settore, ecco il nostro elenco non esaustivo:

• Lavorare insieme per raggiungere un obiettivo comune (ad esempio, rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti) con un'alleanza di stakeholder che la pensano allo stesso modo, anziché con un singolo individuo o una singola organizzazione, avrà quasi sempre maggiori probabilità di successo.

• I pazienti hanno un'esperienza unica per quanto riguarda la loro malattia e il loro trattamento: solo loro sanno cosa vivono realmente ogni giorno.

• Il coinvolgimento precoce dei pazienti crea relazioni e fiducia tra organizzazioni, aziende e individui. Quando sorgono problemi durante lo sviluppo clinico, queste relazioni possono essere preziose per la risoluzione dei problemi e l'elaborazione di azioni per mitigarli. Per esempio, gli esperti dei pazienti possono aiutare l'industria a capire perché i pazienti potrebbero esitare a partecipare agli studi clinici e a progettare materiali o siti web rivolti ai pazienti per spiegare la sperimentazione clinica.

• L'esperienza dei pazienti è sempre più riconosciuta dagli operatori sanitari, dalle autorità di regolamentazione e di valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA) come molto preziosa e complementare alla scienza e all'esperienza medica.

• L'esperienza dei pazienti può creare un valore significativo per l'industria in aree quali lo sviluppo di protocolli di sperimentazione clinica e il reclutamento.

• La standardizzazione internazionale della collaborazione dei pazienti con l'industria è già in corso (ad es. PCORI, IMI, EUPATI, CTTI, PFMD ecc.)

• I pazienti creano e pubblicano continuamente dati. Parlano e scambiano i loro dati attraverso comunità online, sui social media e utilizzando strumenti digitali. Con le giuste tutele, le parti interessate possono utilizzare questo know-how per progettare soluzioni mediche migliori.

• Le autorità regolatorie, gli organismi di HTA, i pazienti e i loro fornitori di assistenza sanitaria richiederanno sempre più spesso dati sui benefici per i pazienti che possono essere generati solo in collaborazione con questi ultimi (esiti riferiti dai pazienti, evidenze reali, ecc.).

• Il coinvolgimento dei pazienti ha il potenziale per sostenere l'empowerment dei pazienti e contribuire alla democratizzazione del processo di ricerca.

• L'industria è sempre più impegnata nel coinvolgimento dei pazienti, ha dichiarato di recente Nathalie Moll, direttore dell'EFPIA. scritto, "Il coinvolgimento dei pazienti. Una priorità personale, organizzativa e intersettoriale che deve guidare ciò che facciamo nella sanità, più che mai".