PER I PAZIENTI

Siamo impegnati a lavorare con la comunità di persone che vivono con malattie e patologie croniche.

Comprendiamo il valore delle conoscenze dei pazienti e siamo in grado di valorizzarle

La nostra esperienza di lavoro con i pazienti

Il team di admedicum ha una lunga storia di partecipazione e collaborazione con le organizzazioni di pazienti. Ci impegniamo sempre per l'equilibrio di genere e diamo priorità alla diversità.

"I colleghi di admedicum hanno un'autentica empatia e hanno compreso i problemi della convivenza con la malattia. Hanno compreso e rispettato la nostra posizione indipendente. Sembrava di conoscersi già da anni e tutti condividevano un rispetto reciproco".

Emma Margarete Reil

Presidente, Sklerodermie e.V.

Come ci impegniamo con i pazienti

Le persone che vivono con la malattia o la patologia sono al posto di guida e noi cominciamo con l'ascoltarle per poi coinvolgere i pazienti in tutto ciò che facciamo.

Punto di partenza: un bisogno o una domanda

Si parte da un'esigenza specifica o da una domanda a cui occorre dare risposta. Cominciamo a leggere la letteratura medico scientifica di base e gli standard di cura, se disponibili. Cerchiamo di capire le basi della malattia e della convivenza con essa nel miglior modo possibile attraverso una documentazione approfondita.

Contattare le organizzazioni di pazienti

Ci rivolgiamo in primo luogo alle organizzazioni dei pazienti, per ascoltare e imparare da loro, e per informarli del progetto che stiamo pianificando. Riceviamo il feedback e ci adattiamo di conseguenza. Orphanet è un'ottima fonte di informazioni sulle organizzazioni di pazienti.

Le organizzazioni di pazienti di solito individuano le persone più adatte con cui lavorare, sia che si tratti dei rappresentanti dei pazienti stessi che hanno un profilo di "paziente esperto", sia che si tratti di un "paziente tipo" tra i loro membri.

Contattare altre comunità online

Se non esiste un'organizzazione di pazienti per la condizione o la malattia in questione, controlliamo altre comunità online come Facebook o altre piattaforme di comunità online per trovare persone che possano aggiungere le loro voci al nostro progetto. Cerchiamo sempre un equilibrio di genere e diamo priorità alla diversità.

Condividere il risultato

Collaboriamo con i pazienti e con l'industria in diversi modi. Alcuni esempi di collaborazioni su cui admedicum lavora tipicamente con i pazienti includono la co-creazione e la revisione di materiali diretti ai pazienti, piani per sondaggi (interviste e questionari online), focus group, comitati consultivi per i pazienti nello sviluppo clinico. Per saperne di più, leggete i nostri Casi di studio con ulteriori esempi.

Il nostro lavoro con le organizzazioni di pazienti

Sebbene molti dei nostri clienti siano aziende farmaceutiche e biotecnologiche, lavoriamo anche per organizzazioni di pazienti in alleanze tra più parti.

Crediamo nel potere dei gruppi di persone di raggiungere un obiettivo condiviso, e ci sentiamo a nostro agio nel guidare queste alleanze attraverso il nostro ruolo di Segreteria o di project manager.

Un esempio è Alleanza europea per lo screening neonatale dell'atrofia muscolare spinale dove admedicum ha svolto il ruolo di Segreteria e ha coordinato l'attività gestendo i partner.

Un altro è il Alleanza per l'ipertensione polmonare dove aiutiamo il team di volontari ad organizzare i webinar e a mantenere il loro piattaforma di condivisione delle conoscenze.

Partecipare come paziente esperto con admedicum

Potete collaborare con admedicum in diversi modi, dal ruolo di paziente esperto alla condivisione delle sfide della vostra associazione di pazienti, in modo da poter lavorare insieme per risolverle.

Siete un paziente esperto con una conoscenza approfondita della vostra specifica patologia, attivamente coinvolto nella vostra comunità di pazienti, o magari un EUPATI fellow?

In admedicum comprendiamo il profondo valore delle vostre intuizioni ed esperienze e siamo sempre desiderosi di incorporare la vostra voce nel nostro lavoro. La nostra più grande passione è imparare da pazienti come voi, collaborare con voi per valorizzare e condividere la vostra esperienza con gli operatori sanitari e co-creare soluzioni che portino benefici ai pazienti e successo al settore industriale.

Come parte integrante della nostra rete di collaborazione, avrete l'opportunità di contribuire direttamente alla creazione di prodotti e servizi innovativi e incentrati sul paziente, che potrebbero in ultima analisi giovare ai pazienti di tutto il mondo.

Grazie alla vostra comprensione unica delle esigenze dei pazienti, avete il potenziale per influenzare in modo significativo l'approccio del settore sanitario alla cura dei pazienti.

Saremmo onorati di esplorare potenziali opportunità di partnership con voi per creare un valore condiviso e migliorare ulteriormente le nostre soluzioni incentrate sul paziente. Non esitate a contattarci per iniziare questo importante dialogo: insieme possiamo dare forma a un futuro sanitario incentrato sul paziente.

Contattate Robert per iniziare la discussione robert.pleticha@admedicum.com

Robert Pleticha

Responsabile internazionale del coinvolgimento dei pazienti