L'associazione di pazienti MPS España e il gruppo di esperti di patient engagement admedicum Business for Patients sono entusiasti di annunciare la loro partnership strategica!
In questa partnership unica nel suo genere, l'associazione no-profit MPS Spagna e admedicum profit uniscono le forze per portare il meglio di entrambi i mondi a vantaggio delle persone che vivono con Malattie da accumulo lisosomiale. Tenendo sempre presente il punto di vista e i benefici del paziente, i partner esploreranno e svilupperanno progetti comuni nell'interesse delle persone affette da malattie lisosomiali, che altrimenti non sarebbero possibili per nessuno dei due partner.
MPS España fornirà competenze specifiche sulla malattia, approfondimenti sui pazienti, governance dei contenuti e rete. admedicum apporterà alla partnership un supporto professionale nella gestione dei progetti, metodologie strutturate di coinvolgimento dei pazienti ed esperienza nel settore.
MPS España e admedicum svilupperanno i progetti dalla fase concettuale prima di creare alleanze con partner ospedalieri, società mediche, aziende farmaceutiche, biotecnologiche o medtech. L'obiettivo sarà sempre quello di trovare soluzioni valide ed economicamente vantaggiose sia per i pazienti che per tutti gli altri soggetti coinvolti.
Esempi di prime idee di partnership sono: la professionalizzazione delle fonti di informazione per le famiglie e le persone affette da malattie da accumulo lisosomiale, sia online che offline, o la creazione di un registro dei pazienti di proprietà dei pazienti. L'elenco dei potenziali progetti comprende anche la garanzia che la voce delle persone affette da malattie lisosomiali sia ascoltata per quanto riguarda le decisioni sulle priorità in materia di ricerca e sviluppo.
Siamo entusiasti di iniziare questa collaborazione con admedicum, un gruppo di esperti fidati ed esperti per un coinvolgimento altamente efficiente dei pazienti.
Molti dei membri di admedicum sono essi stessi pazienti o genitori. Insieme a loro siamo molto fiduciosi di portare MPS España al prossimo livello di potente advocacy per le persone affette da malattie lisosomiali e le loro famiglie!
Iniziare i progetti con le organizzazioni di pazienti e guidarli dal punto di vista dei pazienti è spesso il modo ideale per creare soluzioni credibili e vantaggiose per tutti.
Siamo onorati di essere diventati partner di MPS España per contribuire all'avvio di progetti complessi che, si spera, contribuiranno a migliorare la qualità della vita delle famiglie affette da malattie lisosomiali nel lungo periodo.
La collaborazione ha preso il via con un workshop strategico nel gennaio 2021, durante il quale abbiamo discusso insieme gli obiettivi di MPS Spagna e identificato le priorità per quest'anno.
Informazioni su MPS España
MPS Spagna è un'organizzazione senza scopo di lucro che lavora ogni giorno per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie lisosomiali come la mucopolisaccaridosi (MPS) e le sindromi rare correlate, come la malattia di Fabry, tra le altre. La nostra missione è sostenere le persone e le famiglie affette da queste malattie, migliorare la loro qualità di vita e promuovere la loro integrazione sociale.
Informazioni su admedicum
admedicum Business for Patients progetta e implementa programmi per l'orientamento al paziente nel settore sanitario. L'azienda mette in contatto pazienti e industria per assicurarsi che i prodotti e i servizi siano adatti a soddisfare le esigenze dei pazienti e siano economicamente sostenibili.
