ADHD negli adulti: La cura deve essere ottimizzata!

Il disturbo da deficit di attenzione e iperattività, o ADHD in breve, è spesso associato ai bambini. Solo pochi pensano agli adulti colpiti!
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Discussione interdisciplinare tra esperti

Il disturbo da deficit di attenzione e iperattività, o ADHD in breve, è spesso associato ai bambini. Solo pochi pensano agli adulti colpiti! I sintomi persistono, almeno in parte, nel 50-80% di coloro che ne sono affetti da bambini fino all'età adulta, spesso con conseguenze di vasta portata. La loro assistenza deve essere urgentemente migliorata - i maggiori esperti hanno concordato su questo punto durante una discussione tra esperti. Durante l'incontro sono stati discussi anche gli approcci per migliorare l'assistenza. La discussione è stata sostenuta da Takeda, un'azienda attiva nel campo dell'ADHD. 

 

L'impatto delle persone affette da ADHD dell'adulto è elevato: "I pazienti rimangono indietro rispetto alle loro possibilità cognitive", come uno dei partecipanti ha descritto la situazione da un punto di vista psichiatrico. "La sintomatologia ha un impatto su quasi tutti gli ambiti della vita". In parte, il disturbo è associato a un notevole stigma per le persone colpite. Allo stesso tempo, le caratteristiche positive di molti pazienti affetti da ADHD, come la loro particolare sensibilità e creatività, non vengono quasi mai menzionate. Al contrario, domina uno stigma sociale. I partecipanti alla discussione - 16 esperti di psichiatria, psicologia e rappresentanti dei pazienti, alcuni dei quali sono essi stessi affetti dal disturbo, nonché l'organizzazione di pazienti ADHS Deutschland e.V. - hanno seguito l'invito a discutere di un documento di sintesi pubblicato nel 2019, scritto da ADHS Deutschland insieme a esperti medici degli ospedali universitari di Bonn, Francoforte, Monaco e Bochum.

Ha partecipato attivamente alla discussione anche la dottoressa Kirsten Kappert-Gonther, membro del Bundestag, portavoce della promozione della salute per il gruppo parlamentare Bündnis90/Die Grünen e lei stessa psichiatra.

L'obiettivo della discussione era definire i problemi principali e le lacune nell'assistenza e ricavare soluzioni concrete. È apparso subito chiaro che le lacune nell'assistenza sono evidenti - numerosi studi ed esperienze pratiche lo indicano chiaramente. La prima domanda da porsi è stata quindi quali forme di sottoutilizzo o abuso delle cure siano particolarmente onerose per i pazienti. Da un sondaggio condotto tra i partecipanti alla discussione, sono state individuate tre aree problematiche principali:

  •     Un percorso lungo per arrivare alla diagnosi corretta
    In Germania non c'è un numero sufficiente di specialisti e psicoterapeuti con conoscenze specifiche sull'ADHD negli adulti. I pazienti devono quindi spesso aspettare a lungo per ottenere un appuntamento per la diagnosi. Secondo gli esperti, il fatto che questa diagnosi specialistica non sia offerta in linea con la domanda può essere attribuito anche all'insufficiente remunerazione del tempo necessario per questa diagnosi da parte degli psichiatri nella pratica privata. Inoltre, i pazienti affetti da ADHD spesso soffrono di altre malattie mentali cosiddette comorbide, come la depressione, la dipendenza o i disturbi d'ansia. Se queste malattie in comorbilità sono già state diagnosticate nei pazienti, l'"effetto di oscuramento diagnostico" può far sì che l'ADHD non venga più riconosciuto, ma piuttosto "oscurato" da altre malattie mentali e trascurato.
    Questo non solo ha conseguenze immense per le persone colpite, ma anche per il sistema sanitario: la mancata o ritardata diagnosi comporta costi immensi. Ad esempio, l'incapacità di alleviare le sofferenze spesso porta a un salto dal medico, all'inizio di trattamenti non necessari e a ricoveri ospedalieri evitabili.

 

  • Troppo pochi terapisti competenti
    Ma anche se alla persona è stata diagnosticata l'ADHD, spesso la sofferenza non è affatto finita. La persona si trova quindi a dover affrontare la sfida di trovare un terapeuta competente. La mancanza di specialisti dell'ADHD è dovuta, da un lato, al fatto che l'ADHD, e in particolare l'ADHD in età adulta, non è ancora arrivata nell'istruzione e nella formazione e quindi manca la consapevolezza. Dall'altro lato, le persone con ADHD sono anche stigmatizzate dai professionisti. Molti associano i pazienti con ADHD a persone "faticose", una valutazione che naturalmente non è condivisa dai partecipanti alla discussione con gli esperti. Inoltre, oggi l'ADHD può essere trattata in modo comparativamente efficace e offre un sollievo rapido e sensibile a chi ne è affetto. "È così importante che ci siano persone che sappiano cosa ci spinge a farlo", è stato uno dei commenti espressi in un focus group con persone affette da ADHD che ha preceduto l'intervento dell'esperto.

 

  • Mancanza di comprensione per le persone colpite
    La causa di molti problemi di assistenza risiede anche nella mancanza di conoscenza delle caratteristiche speciali delle persone colpite, sia negli ambienti professionali che nella società. Di conseguenza, i soggetti colpiti si sentono spesso incompresi, rifiutati e sviluppano la percezione che ci sia qualcosa di "sbagliato" in loro o che abbiano un disturbo diverso. È quindi importante sensibilizzare la società nel suo complesso sull'ADHD in età adulta. Perché ancora oggi molti sono dell'opinione che l'ADHD colpisca solo i bambini e che "cresca fuori controllo" con il passare degli anni. Inoltre, ci sono le voci dei negazionisti dell'ADHD, che negano l'esistenza della malattia.
    I partecipanti alla discussione con gli esperti hanno concordato sul fatto che la mancanza di consapevolezza aumenta ulteriormente lo svantaggio delle persone colpite.

 

  • Soluzioni a medio e lungo termine

Per poter colmare queste lacune, i partecipanti alla discussione hanno proposto diverse soluzioni per contribuire a migliorare la situazione nel medio o lungo termine.

 

  • Promozione della formazione
    Gli esperti considerano gli specialisti ben formati, in grado di diagnosticare e trattare, la leva più importante per migliorare la situazione assistenziale. Molti pazienti con ADHD non diagnosticato hanno già ricevuto anni di trattamento per altri disturbi. L'ADHD è troppo spesso trascurato. L'educazione può contrastare questo fenomeno. In futuro, il tema dell'ADHD dell'adulto dovrebbe essere tenuto in maggiore considerazione nei corsi di formazione per specialisti, medici di base e psicoterapeuti. Tuttavia, dovrebbe trovare un posto adeguato anche nella formazione universitaria e, in seguito, nei corsi di perfezionamento.

 

  • Collegamento in rete
    La cura degli adulti con ADHD è interdisciplinare e interprofessionale. Pertanto, è essenziale un maggiore collegamento in rete tra psichiatria dell'adulto, del bambino e dell'adolescente, psicoterapeuti, pediatri, medici di famiglia e altri attori coinvolti nella cura.

 

  • Istruzione
    Un altro importante complesso di misure riguarda una corretta educazione alla malattia nella società in generale, negli ambienti professionali e, in ultima analisi, anche nella politica. È inoltre opportuno coinvolgere maggiormente le scuole, comprese quelle professionali. In questo senso, potrebbero essere utili corsi di formazione mirati sull'argomento. I programmi esistenti dovrebbero essere ampliati di conseguenza. Questo può anche contribuire a ridurre i pregiudizi nei confronti delle persone colpite.

 

  • Rimborso
    Inoltre, potrebbe essere necessario remunerare adeguatamente i medici per il loro resoconto dettagliato della storia clinica e della diagnostica del paziente. Questo perché richiede molto tempo e, dal punto di vista dei medici, attualmente non è remunerato in modo adeguato.

 

  • Digitalizzazione
    Infine, la crescente digitalizzazione del settore sanitario - non da ultimo a causa della pandemia di Corona - dovrebbe essere sfruttata come un'opportunità. Piattaforme informative a bassa soglia, gruppi di auto-aiuto, sessioni di coaching e terapia potrebbero essere offerti online.

 

Documento di tesi e prospettiva di implementazione

Sulla base della discussione avvenuta durante l'incontro con gli esperti, verrà preparato un documento di tesi in cui verranno strutturate le suddette lacune nell'assistenza e le aree problematiche e verranno presentati approcci concreti alle soluzioni ai politici e ai responsabili delle decisioni. Di conseguenza, le misure concrete potrebbero essere nominate in un Piano d'azione nazionale ADHD e l'attuazione potrebbe essere affrontata in modo concertato.

Nel complesso, i partecipanti hanno convenuto che è necessario fare qualcosa e che ciò è possibile solo se esperti e pazienti affrontano il problema insieme a politici, medici praticanti, psicoterapeuti e compagnie di assicurazione sanitaria.

 

La discussione degli esperti è stata supportata da Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Non è stata esercitata alcuna influenza sul contenuto della discussione.

Partecipanti alla discussione con gli esperti

Roberto D'Amelio (Ospedale Universitario Saarland), Prof. Dr. Tobias Banaschewski (Istituto Centrale di Salute Mentale, Mannheim), Dr. Myriam Bea (ADHS Deutschland e.V.), Prof. Dr. Hanna Christiansen (Università di Marburgo), Dr. Kirsten Kappert-Gonther (Membro del Parlamento, Bündnis 90/Die Grünen), Prof. Dr. Christian Mette (EVH-Bochum RWL/Università di Duisburg-Essen), Dr. Roy Murphy (Schön Klinik), Dr. Astrid Neuy-Lobkowicz (specialista in psicosomatica e psicoterapia a Monaco e Aschaffenburg), il dott. Klaus-Ulrich Oehler (psichiatra e neurologo a Würzburg), la prof.ssa dott.ssa Alexandra Philipsen (ospedale universitario di Bonn), André Pluskwa (paziente), il prof. dott. Oliver Pogarell (ospedale universitario di Monaco), il prof. dott. Andreas Reif (ospedale universitario di Francoforte), il prof. dott. Sören Schmidt (università Fresenius) e il PD dott. Daniel Schöttle (ospedale universitario UKE).

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