Questo primo incontro è iniziato con la presentazione del Dr. Andreas Reimann, cofondatore di admedicum, che ha sostenuto la necessità di un coinvolgimento precoce dei pazienti durante lo sviluppo clinico, anche prima della fase clinica e fino all'accesso al nuovo trattamento. La dott.ssa Meike Neukirchen, senior international patient engagement manager di admedicum, ha spiegato che il coinvolgimento precoce dei pazienti consente di sviluppare serie di dati rilevanti per il paziente, protocolli di sperimentazione clinica adeguati alle esigenze e alle aspettative dei pazienti e massimizza il valore del coinvolgimento dei pazienti.

Seguono Sabrina Le Bars, presidente e cofondatrice di Corasso, ha parlato delle ragioni che hanno spinto lei e la sua "sorella d'armi" a creare l'associazione francese dei pazienti affetti da tumore della testa e del collo nel 2014. Sabrina Le Bars ha descritto la diagnosi tardiva di questi tumori, che compromette le possibilità di remissione dei pazienti, e i sintomi persistenti che dovrebbero metterci in guardia. La presidente di Corasso ha anche illustrato le missioni dell'organizzazione, sensibilizzando l'opinione pubblica e i caregiver per garantire una diagnosi precoce, il sostegno alla ricerca e la promozione della salute dei pazienti. cura miglioramento e supporto diretto ai pazienti e agli assistenti.
Sabrina Le Bars ha concluso ricordando l'urgenza di fare progressi per i pazienti il cui tasso di sopravvivenza a 5 anni è inferiore a 60%, urgenza che ha portato Corasso a partecipare al collettivo Demain sans HPV e a lanciare nei prossimi mesi una massiccia campagna di sensibilizzazione per il pubblico e gli operatori sanitari.

Guillemette Jacob, cofondatrice di Seintinelles, ha preso la parola per presentare l'associazione, che si propone di far incontrare ricercatori e cittadini con l'obiettivo di produrre una ricerca più rapida e vicina alle aspettative dei cittadini. Seintinelles si basa sulla tecnologia digitale per creare relazioni forti tra ricercatori e cittadini, relazioni i cui principi fondamentali sono la reciprocità, il dare e il restituire.
Partendo dall'osservazione che quando facciamo ricerca insieme, costruiamo una società, Guillemette Jacob ha invocato l'uso della parola cittadino al posto del solito paziente. L'uso della parola cittadino è giustificato anche dal fatto che il sistema sanitario francese è basato sulla solidarietà e che la partecipazione alla ricerca è un atto di solidarietà, un atto cittadino, ha detto Guillemette Jacob a conclusione del suo intervento.

Come preludio al momento conviviale che è seguito, un dibattito ha permesso molti interventi su questioni relative al coinvolgimento dei pazienti, agli ostacoli e ai mezzi necessari al suo sviluppo. Una delle questioni più dibattute è stata la necessità di formare medici esperti nella co-costruzione con i pazienti. Questa domanda ha aperto interessanti prospettive sul futuro della formazione medica e sulle differenze culturali in Europa nella relazione di cura.

Poiché i partecipanti hanno apprezzato il formato di questa prima Parigi coinvolgimento del paziente meetupGli organizzatori sperano di poter ripetere l'evento e di permettere lo sviluppo di relazioni che alimentino la fiducia e diano vita a progetti comuni.

admedicum, Corasso e Seintinelles desiderano ringraziare tutti i partecipanti presenti e coloro che non hanno potuto raggiungerci a causa del complicato contesto di viaggio del momento.