Un esempio personale di Philipp von Gallwitz
Nella mia azienda, admedicum, facciamo molta ricerca con i pazienti, gli esperti e i gruppi di pazienti. Lo facciamo sia per le malattie rare che per quelle più comuni. Facciamo regolarmente ricerche sulla gestione della malattia in termini di sintomi, scuola, lavoro, attività sociali e altro. E sappiamo bene che quando chiediamo ai pazienti o ai loro caregiver il peso o l'impatto della "loro" malattia, le loro risposte spesso tralasciano aspetti importanti semplicemente perché non ne sono consapevoli.
Questo perché è diventato così normale per loro che non si rendono nemmeno più conto che si tratta di un "peso" significativo rispetto a chi non ha la malattia o la disabilità. Hanno imparato a "farcela" a tal punto da dimenticare come poteva essere o era prima. Sviluppano quello che mi piace chiamare un "angolo cieco dovuto al coping".
Uno dei nostri compiti quando facciamo interviste e sondaggi, focus group di pazienti e workshop è quello di scoprire e rivelare questi punti ciechi. E credo di essere abbastanza bravo in questo. Perché conosco il problema. Perché ho formazione ed esperienza. Perché sono il padre premuroso di una figlia affetta da una grave malattia rara.
Quindi non dovrebbe accadere a me, giusto? Dovrei sapere - molto bene - cosa significa per lei, per me e per la nostra famiglia il peso e l'impatto della malattia genetica rara di mia figlia adulta. Dovrei essere in grado di scriverlo e spiegarlo in dettaglio agli altri. Qualificare e quantificare con esempi, emozioni, conseguenze e numeri. Giusto?
Oh ragazzi... Ecco cosa è successo la scorsa settimana:
Nostra figlia ha bisogno di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Ora ha 22 anni e più tardi quest'anno lascerà la nostra casa con un gruppo di altri giovani adulti con disabilità cognitive e multiple per trasferirsi in un appartamento condiviso con studenti normali. È un grande progetto e non vediamo l'ora di realizzarlo!
Da qualche settimana stiamo lavorando a un "Piano di sostegno individuale" per nostra figlia. È necessario per decidere l'ammontare del finanziamento sociale per l'aiuto e l'assistenza di cui avrà bisogno quando diventerà indipendente dai suoi genitori.
Abbiamo anni di esperienza nell'assistenza e nella cura. I file con i dettagli di ciò di cui ha bisogno occupano molti gigabyte sul disco. Quindi dovremmo essere a posto, e ci siamo sentiti molto sicuri che non avremmo lasciato alcuno spazio per le trattative sul budget. Tutto è sotto controllo.
Fino alla settimana scorsa. Stavamo discutendo della situazione di lei e dei nostri "Piani di sostegno individuali" con gli altri genitori che si stanno preparando al trasloco. Qualcuno inizia a elencare le ore necessarie per fare la spesa, cucinare, fare il bucato, pulire, prelevare denaro dalla banca, ecc.
Guardo mia moglie. Mia moglie mi guarda. Non posso crederci. Lei non può crederci.
Abbiamo dimenticato tutto questo!
Tutto questo "fare la spesa, cucinare, fare il bucato, pulire, prelevare soldi" per nostra figlia è diventato così normale per noi, così parte della nostra routine quotidiana...
... che non abbiamo pensato alla necessità che qualcun altro lo facesse per lei. Tutte le ore passate a fare la spesa, a lavare e a pulire in una settimana sono sparite! Tutto il tempo trascorso a pensare a ciò di cui ha bisogno, che le piace, che vuole... non è stato menzionato!
Eravamo perplessi. Eppure, non è tipico? E anche divertente? Mia moglie ha prima sorriso e poi abbiamo riso!
Questo è ciò che io definisco un "angolo cieco dovuto al coping". Ed è un motivo in più per fare ricerca, porre buone domande e ascoltare attentamente i pazienti e gli assistenti. Abbiamo molto da dire e spesso abbiamo bisogno di aiuto per capirlo.
Philipp von Gallwitz
Socio amministratore e cofondatore admedicum
Padre di Marie, che vive con una malattia rara
