Il nastro cieco per l'aggiramento
Am persönlichen Beispiel von Philipp von Gallwitz
Perché noi, a causa della nostra stessa eredità, siamo "ciechi"... Philipp von Gallwitz racconta la sua storia personale.
Nella mia azienda, admedicum, svolgiamo numerose ricerche con pazienti, esperti e gruppi di pazienti. Il nostro lavoro si concentra su malattie gravi e gravi. Ci occupiamo di migliorare il rapporto con la malattia in relazione ai sintomi, alla scuola, al lavoro o alle attività sociali e molto altro ancora.
E noi sappiamo bene che, quando i nostri pazienti o i loro familiari dopo la debilitazione o le conseguenze della debilitazione o della malattia, si trovano a dover affrontare i loro problemi, le loro reazioni sono spesso di grande importanza - e questo è molto grave, perché i pazienti non sono affatto preoccupati per questi problemi. Il problema è che vieles für sie so normal geworden ist, dass sie gar nicht (mehr) merken, dass es eine erhebliche "Belastung" im Vergleich zu einer nicht vorhandenen Erkrankung oder Behinderung ist. Sie haben gelernt, sich "anzupassen", und zwar in einem solchen Maße, dass sie vergessen, wie es sein könnte oder war. Sie entwickeln das, was ich einen "accecare il fleck attraverso l'attraversamento" nenne.
Uno dei nostri compiti nel condurre interviste e analisi, gruppi di pazienti e workshop, è quello di eliminare le macchie cieche. E io mi sono fermato da solo per un ottimo risultato. Perché ho capito bene il problema. Sebbene io sia in grado di capire e di imparare. Perché io sono un padre fedele di una figlia che soffre di una grave malattia e di un'altra figlia che soffre di una grave malattia.
Inoltre, non posso passare oltre, o? Sono molto bravo a capire cosa significhi la grave malattia genetica di cui soffrono i miei figli in mezzo alla strada per loro, per me e per la nostra famiglia. Ich sollte in der Lage sein, es aufzuschreiben und anderen ausführlich zu erklären. Qualificare e quantificare con esempi, emozioni, conseguenze e numeri. O etwa nicht? Nun ja...
Folgendes ist letzte Woche passiert...
La nostra ragazza ha bisogno di aiuto 24/7. Ha 22 anni e nel corso dei prossimi anni si unirà a un gruppo di altri giovani studenti con problemi di salute e di salute mentale in un ambiente di lavoro con studenti "normali". Un progetto interessante, per il quale siamo molto soddisfatti!
Da un paio di settimane lavoriamo su un "piano di assistenza individuale" per la nostra ragazza. Questo piano è stato concepito per la Entscheidung, per quanto riguarda l'entità dell'assistenza e della cura, che le donne desiderano avere, quando non sono in grado di gestire i loro genitori.
Abbiamo una lunga esperienza con l'assistenza e la cura. Le date con le informazioni sul letto della nostra compagna hanno portato molti Gigabyte sul piatto di prova. Tutto questo è chiaro e siamo stati sempre molto attenti al fatto che non avremmo potuto fare a meno di fare delle spese per il bilancio. Tutto sotto controllo! Ci auguriamo...
...bis wir kürzlich mit den anderen Eltern, die sich aktuell ebenfalls auf den Umzug vorbereiten, den Stand ihrer und unserer "Individuellen Hilfepläne" besprachen. Qualcuno si accorge che ci sono delle ore di lavoro, che sono state dedicate all'acquisto di prodotti alimentari, di bevande, di prodotti per la casa, di prodotti per la casa, di prodotti per la casa, di prodotti per la casa, di prodotti per la casa, di prodotti per la casa, di prodotti per la casa, di prodotti per la casa, di prodotti per la casa, di prodotti per la casa, di prodotti per la casa, di prodotti per la casa e di prodotti per la casa.
Ich schaute meine Frau an. Meine Frau schaute mich an. Ich konnte es nicht glauben. Sie konnte es nicht glauben:
Abbiamo avuto tutto molto vergognoso!
Tutto ciò che "Einkaufen, Kochen, Wäsche waschen, Putzen, Geld abheben" per la nostra compagna è per noi così normale, così parte integrante della nostra routine quotidiana, ...
...e che noi non abbiamo mai pensato che tutto ciò che è stato fatto da un altro possa essere cancellato!
Tutti i giorni, che in una settimana sono dedicati all'acquisto di prodotti alimentari, alle cene e ai cibi, sono stati trascorsi sotto il tavolo da pranzo! Tutto il tempo di cui l'uomo ha bisogno, per poter dare un'occhiata e per capire cosa vuole, cosa vuole, cosa vuole... - tutto quello che si può fare!
Siamo rimasti sconcertati. Ein bisschen peinlich berührt zuerst... Und doch, ist das nicht typisch? E anche lustig? Meine Frau fing zuerst an zu schmunzeln, und dann haben wir sehr gelacht!
Das nenne ich einen "blinden Fleck durch Anpassung". E questo è un punto di partenza, perché la ricerca è importante, le domande sono importanti e gli uomini con malattie croniche e i loro familiari sono sempre più sensibili. Abbiamo così tanto da raccontare, e spesso cerchiamo di ottenere aiuto, per poterlo fare!
Philipp von Gallwitz
Socio amministratore e cofondatore admedicum
Vater di Marie, che vive con una grave forma di cancro