La confusione deriva da alcuni esempi di casi peggiori, da esperienze negative e dal timore di rafforzare una cattiva immagine delle aziende farmaceutiche.

Le trappole tipiche possono essere:

• La comunicazione è "strana" e quindi opprimente e scoraggiante per i pazienti.
• I documenti per la protezione dei dati e i risarcimenti sono troppo complessi per essere ben compresi dai pazienti, perché sono scritti da professionisti.
• Gli incontri programmati comporterebbero un'esperienza di viaggio onerosa per i pazienti che non sono stati presi in considerazione e non è stato fornito alcun supporto o non c'è nemmeno un accesso senza barriere per le persone con disabilità.

Non sembra quindi troppo inverosimile che i pazienti siano preoccupati per le reali intenzioni e gli interessi dell'industria. Alcuni potrebbero insinuare che il discorso sulla centralità del paziente sia solo un discorso di facciata e che le aziende farmaceutiche vogliano solo fare soldi senza curarsi dei reali interessi dei pazienti.

È così ovvio, eppure spesso dimenticato...

I pazienti sono attori molto diversi! Sono speciali e possono anche avere una visione critica dell'industria farmaceutica. È quindi estremamente importante comprendere e garantire con attenzione gli aspetti più importanti per i pazienti quando si tratta di collaborazioni con l'industria.

Comprendete gli aspetti importanti per i pazienti e fateli diventare i vostri principi quando interagite con loro, come ad esempio:

• Comunicazione credibile
  o Siate chiari sul valore/necessità per il paziente e per la vostra azienda.
  o Assicuratevi l'impegno a lungo termine della vostra azienda e siate molto trasparenti sui programmi.
• Inclusività
  o Comprendere l'onere per i pazienti partner con cui si lavora
  o Adattare i modelli di contratto ai non addetti ai lavori / no profit
• Affidabilità
  o Abilità nella gestione e nella moderazione dei progetti
  o Risultati misurabili
• Pool di dati condivisi
  o Definire con precisione gli obiettivi di tutte le parti interessate e confermarli con loro.
  o Condividere i risultati e gli esiti

Linee guida utili sono fornite anche da coalizioni internazionali come la Associazione di
l'industria farmaceutica britannica (ABPI) e il Guida EUPATI per il coinvolgimento dei pazienti.

Inoltre, l'EFPIA fornisce la più Guida recente per la collaborazione con le organizzazioni di pazienti, compreso il Forum europeo dei pazienti.

I temi principali includono:

Una volta stabilito il COME, si dovrebbe anche pensare a una forma di interazione significativa che serva al meglio lo scopo.

Le forme di interazione con i pazienti possono variare da sondaggi (online o cartacei), interviste e focus group a comitati consultivi di pazienti, fino a test utente e sessioni di co-creazione che coinvolgono diverse prospettive e anche i parenti.

Ecco un esempio pratico su come coinvolgere i candidati a un comitato consultivo di pazienti:

1. Raggiungere i candidati membri identificati
2. Concordare con tutti individualmente ed essere entusiasti
3. I candidati potrebbero iniziare a contestare quando si arriva ai dettagli: siate pronti!
4. Creare una bozza di statuto per il consiglio previsto (obiettivi, risultati, partecipanti, regole e processo, ecc.)
5. Ottenere l'impegno interno per la carta
6. Condividere con i candidati per una discussione aperta e un consenso reciproco prima della finalizzazione

Iniziamo!

Ulteriori informazioni sulla creazione di comitati consultivi sono contenute nella Guida al coinvolgimento dei pazienti. www.patientengagement.guide