Come le aziende possono contattare i pazienti e le organizzazioni di pazienti in modo conforme e reciprocamente vantaggioso

Dopo aver valutato e identificato i giusti rappresentanti dei pazienti e aver valutato le condizioni del quadro normativo, alcune aziende possono ancora lottare con una domanda che può sembrare semplice ma che può essere davvero complicata quando si tratta di agire.
Due donne che si parlano

Trappole tipiche da evitare

La confusione deriva da alcuni esempi di casi peggiori, da esperienze negative e dal timore di rafforzare una cattiva immagine delle aziende farmaceutiche.

Le trappole tipiche possono essere:

  • La comunicazione è "strana" e quindi opprimente e scoraggiante per i pazienti.
  • I documenti per la protezione dei dati e i risarcimenti sono troppo complessi per essere ben compresi dai pazienti, perché sono scritti da professionisti.
  • Gli incontri programmati comporterebbero un'esperienza di viaggio onerosa per i pazienti che non sono stati presi in considerazione e non è stato fornito alcun supporto o non c'è nemmeno un accesso senza barriere per le persone con disabilità.

Non sembra quindi troppo inverosimile che i pazienti siano preoccupati per le reali intenzioni e gli interessi dell'industria. Alcuni potrebbero insinuare che il discorso sulla centralità del paziente sia solo un discorso di facciata e che le aziende farmaceutiche vogliano solo fare soldi senza curarsi dei reali interessi dei pazienti.

Perché è successo?

È così ovvio, eppure spesso dimenticato...

I pazienti sono attori molto diversi! Sono speciali e possono anche avere una visione critica dell'industria farmaceutica. È quindi estremamente importante comprendere e garantire con attenzione gli aspetti più importanti per i pazienti quando si tratta di collaborazioni con l'industria.

Come si può realizzare?

Comprendete gli aspetti importanti per i pazienti e fateli diventare i vostri principi quando interagite con loro, come ad esempio:

  • Comunicazione credibile
    o Siate chiari sul valore/necessità per il paziente e per la vostra azienda.
    o Assicuratevi l'impegno a lungo termine della vostra azienda e siate molto trasparenti sui programmi.
  • Inclusività
    o Comprendere l'onere per i pazienti partner con cui si lavora
    o Adattare i modelli di contratto ai non addetti ai lavori / no profit
  • Affidabilità
    o Abilità nella gestione e nella moderazione dei progetti
    o Risultati misurabili
  • Pool di dati condivisi
    o Definire con precisione gli obiettivi di tutte le parti interessate e confermarli con loro.
    o Condividere i risultati e gli esiti

Linee guida generali per contattare i pazienti

Linee guida utili sono fornite anche da coalizioni internazionali come la Associazione di
l'industria farmaceutica britannica (ABPI) e il Guida EUPATI per il coinvolgimento dei pazienti.

Inoltre, l'EFPIA fornisce la più Guida recente per la collaborazione con le organizzazioni di pazienti, compreso il Forum europeo dei pazienti.

I temi principali includono:

- Perché l'interazione? - Principi di coinvolgimento - Valore per le organizzazioni di pazienti - Ostacoli e potenziali soluzioni

Cos'altro si dovrebbe considerare?

Una volta stabilito il COME, si dovrebbe anche pensare a una forma di interazione significativa che serva al meglio lo scopo.

Le forme di interazione con i pazienti possono variare da sondaggi (online o cartacei), interviste e focus group a comitati consultivi di pazienti, fino a test utente e sessioni di co-creazione che coinvolgono diverse prospettive e anche i parenti.

Cosa potete portare a casa adesso:

Ecco un esempio pratico su come coinvolgere i candidati a un comitato consultivo di pazienti:

1. Raggiungere i candidati membri identificati
2. Concordare con tutti individualmente ed essere entusiasti
3. I candidati potrebbero iniziare a contestare quando si arriva ai dettagli: siate pronti!
4. Creare una bozza di statuto per il consiglio previsto (obiettivi, risultati, partecipanti, regole e processo, ecc.)
5. Ottenere l'impegno interno per la carta
6. Condividere con i candidati per una discussione aperta e un consenso reciproco prima della finalizzazione

Iniziamo!

Ulteriori informazioni sulla creazione di comitati consultivi sono contenute nella Guida al coinvolgimento dei pazienti. www.patientengagement.guide

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