Co-creazione di una soluzione digitale di supporto al paziente per una malattia rara

patient2care è una piattaforma di conoscenza sviluppata attraverso la co-creazione con e per i pazienti.
Due donne che si parlano
YouTube

Caricando il video, l'utente accetta l'informativa sulla privacy di YouTube.
Per saperne di più

Carica il video

La seguente situazione vi sembra familiare? Il medico vi dice che vi è stata diagnosticata una certa malattia, ma non capite cosa significhi esattamente. Quando tornate a casa, cercate informazioni su Internet. Di solito le trovate rapidamente e in abbondanza, ma quali sono le fonti che rispondono ai vostri desideri e alle vostre esigenze e di quali vi potete fidare?

È proprio questa la situazione in cui vogliamo aiutare le persone affette da malattie rare e complesse. Questi pazienti sono spesso sopraffatti quando si orientano nel sistema sanitario. L'accesso alle terapie, agli ausili o alle informazioni generali su come affrontare la malattia è spesso problematico o assente.

Questo è il motivo per cui l'admedicum, insieme al Società tedesca per la distrofia muscolare (DGM), ha sviluppato patient2care - una soluzione che combina componenti digitali e analogici e che fornisce ai pazienti e ai loro familiari un semplice supporto per vivere meglio con le loro malattie. patient2care è una piattaforma di conoscenza sviluppata attraverso la co-creazione con e per i pazienti.

La soluzione è progettata per aiutare i pazienti e i familiari a trovare informazioni affidabili e supporto su vari aspetti della loro malattia. Nel fare ciò, la piattaforma utilizza sempre informazioni esistenti e convalidate per garantire un'elevata qualità e affidabilità.

Insieme alla neonata organizzazione di pazienti con la sindrome di Alström, ci proponiamo di adattare patient2care® a questa particolare malattia complessa e rara. Le persone che soffrono di Alström Sindrome e i loro familiari hanno bisogno di sostegno e aiuto, poiché la malattia è molto difficile da diagnosticare e presenta molteplici modelli e manifestazioni cliniche diverse e individuali.

Questo rende particolarmente difficile orientarsi nel labirinto delle informazioni e dei supporti disponibili. Bernd Rosenbichler - fondatore del nuovo Organizzazione di pazienti Alström in Germania e padre di un bambino Alström, condividerà con noi la sua esperienza, le sue opinioni e la sua motivazione.

Notizie correlate

 

Plugin Lightbox per WordPress