La seguente situazione vi sembra familiare? Il medico vi dice che vi è stata diagnosticata una certa malattia, ma non capite cosa significhi esattamente. Quando tornate a casa, cercate informazioni su Internet. Di solito le trovate rapidamente e in abbondanza, ma quali sono le fonti che rispondono ai vostri desideri e alle vostre esigenze e di quali vi potete fidare?

È proprio questa la situazione in cui vogliamo aiutare le persone affette da malattie rare e complesse. Questi pazienti sono spesso sopraffatti quando si orientano nel sistema sanitario. L'accesso alle terapie, agli ausili o alle informazioni generali su come affrontare la malattia è spesso problematico o assente.

Questo è il motivo per cui l'admedicum, insieme al Società tedesca per la distrofia muscolare (DGM), ha sviluppato patient2care - una soluzione che combina componenti digitali e analogici e che fornisce ai pazienti e ai loro familiari un semplice supporto per vivere meglio con le loro malattie. patient2care è una piattaforma di conoscenza sviluppata attraverso la co-creazione con e per i pazienti.

La soluzione è progettata per aiutare i pazienti e i familiari a trovare informazioni affidabili e supporto su vari aspetti della loro malattia. Nel fare ciò, la piattaforma utilizza sempre informazioni esistenti e convalidate per garantire un'elevata qualità e affidabilità.

Insieme alla neonata organizzazione di pazienti con la sindrome di Alström, ci proponiamo di adattare patient2care® a questa particolare malattia complessa e rara. Le persone che soffrono di Alström Sindrome e i loro familiari hanno bisogno di sostegno e aiuto, poiché la malattia è molto difficile da diagnosticare e presenta molteplici modelli e manifestazioni cliniche diverse e individuali.

Questo rende particolarmente difficile orientarsi nel labirinto delle informazioni e dei supporti disponibili. Bernd Rosenbichler - fondatore del nuovo Organizzazione di pazienti Alström in Germania e padre di un bambino Alström, condividerà con noi la sua esperienza, le sue opinioni e la sua motivazione.