Parte 2 della nostra serie di blog
admedicum Business for Patients ha organizzato una serie di piccole tavole rotonde con pazienti ed esperti del settore. Questo è un riassunto anonimo di queste conversazioni per aiutarvi a prendere le vostre decisioni. Con le attuali sfide del sistema sanitario, abbiamo ritenuto importante ascoltare i pazienti, comprendere le loro preoccupazioni e co-creare strategie per ridurre l'impatto delle sfide imposte dalla COVID-19.
Affrontare i problemi di coinvolgimento dei pazienti
Come primo passo, gli sponsor devono raggiungere le comunità di pazienti in cui sono attivi e offrire informazioni (non appena disponibili) e supporto. Gli sponsor devono ripensare le loro attività di comunicazione e cercare di creare un effetto calmante guardando le cose da prospettive positive. In questo periodo di rallentamento potrebbero esserci opportunità di trovare progetti di cooperazione per aumentare la consapevolezza della malattia, continuando a costruire relazioni di fiducia.
Le aziende e i ricercatori devono creare un Piano di comunicazione con il pazienteche potrebbe essere un documento continuo o un sito web per condividere le informazioni con la comunità dei pazienti ora e quando si riavvia la sperimentazione dopo la COVID-19. Questo piano potrebbe condividere le modifiche proposte alle sperimentazioni cliniche, affrontare i rischi e fungere da lista di controllo per la preparazione. Questo piano potrebbe condividere le modifiche proposte alle sperimentazioni cliniche, affrontare i rischi e fungere da lista di controllo per la preparazione.
Le organizzazioni dei pazienti stanno facendo un lavoro davvero straordinario, aggiornando i propri membri sulle precauzioni, le linee guida e le idee per mitigare i danni della COVID-19 attraverso webinar, pagine web dedicate e persino istituendo linee telefoniche di assistenza.
In alcuni casi, le società specializzate collaborano con i gruppi di pazienti per rispondere alle loro domande e creare risposte dettagliate per continuare a sostenere le comunità di pazienti. Ad esempio, si veda il documento The novel Coronavirus and the COVID-19 Disease Information for Chronic Phase Chronic Myeloid Leukemia Patients State of the Art. Gli sponsor possono cercare modi per sostenere queste pubblicazioni o partnership.
Le organizzazioni di pazienti organizzano anche conferenze e webinar online che riuniscono le aziende leader nella loro area di malattia, gli scienziati, i ricercatori e la comunità dei pazienti per affrontare le questioni relative a COVID-19 e al futuro della ricerca nell'area di malattia. Gli sponsor possono disporre di maggiori conoscenze tecniche per le conferenze digitali o dell'accesso a specialisti per assistere questi sforzi.
Sia le organizzazioni di pazienti che le aziende possono creare contenuti digitali coinvolgenti e informativi per soddisfare le esigenze dei pazienti in questo periodo, per continuare a costruire un senso di comunità e per mantenere in primo piano l'importanza della partecipazione pubblica alla ricerca. Alcuni esempi potrebbero essere interviste ai sostenitori dei pazienti, podcast o brevi video fatti in casa.
In generale, mostrare un'adeguata empatia nei confronti dei pazienti che possono correre un rischio superiore alla media di essere danneggiati da un'infezione da COVID-19 dovrebbe essere una parte essenziale della comunicazione con i pazienti al giorno d'oggi.
