admedicum e la Società tedesca per le malattie muscolari sono orgogliosi di annunciare uno sviluppo congiunto: patient2care

I pazienti con malattie rare o complesse sono spesso sopraffatti quando si tratta di orientarsi nel sistema sanitario.

Le sfide della vita quotidiana e la mancanza di opzioni mediche e terapeutiche portano a un sovraccarico e a un aumento delle situazioni di stress, soprattutto nel caso di malattie rare.

I pazienti affetti da malattie rare o complesse sono spesso sopraffatti quando si tratta di orientarsi all'interno del sistema sanitario. L'accesso alle possibili terapie, ai centri di cura, agli ausili e alle informazioni affidabili per una migliore gestione della malattia richiede una conoscenza quasi specialistica. Inoltre, i quadri giuridici, soprattutto quelli della legislazione sociale, presentano una struttura difficile da seguire per le persone colpite. I requisiti per accedere al sistema, le responsabilità e i diversi diritti di risarcimento determinano un quadro generale poco chiaro per le persone che vivono con malattie rare o complesse.

La localizzazione pratica delle possibilità di sostegno attraverso gruppi di auto-aiuto, ricerche su Internet, servizi di consulenza specializzati e una chiara navigazione verso le diverse offerte terapeutiche è un'opportunità per aiutare le persone colpite nelle loro situazioni.

Per questo motivo admedicum e la Società Tedesca per le Malattie Muscolari (DGM) stanno sviluppando patient2care, un'offerta digitale innovativa che sarà creata con e per i pazienti affetti da malattie rare o complesse. patient2care consente ai pazienti e alle loro famiglie di ricevere aiuto e supporto su misura per le loro esigenze individuali nell'affrontare la diagnosi, la gestione della vita quotidiana e le relative necessità.

Pazienti con malattie neuromuscolari al posto di guida

Una prima applicazione pratica del nuovo approccio digitale di patient2care è il campo particolarmente difficile e vasto delle malattie neuromuscolari.

"Siamo molto contenti di collaborare con il DGM - un partner così competente e riconosciuto come organizzazione di pazienti - per sviluppare la prima applicazione terapeutica per patient2care", ha dichiarato Dott. Andreas L.G. Reimann, socio dirigente di Admedicum.

In Germania, più di 100.000 persone vivono con una malattia neuromuscolare. Quasi tutte queste malattie sono purtroppo ancora oggi incurabili. Si tratta, ad esempio, di malattie come l'atrofia muscolare spinale (SMA) o la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Proprio per questo motivo, è importante sostenere le persone colpite nelle loro domande, preoccupazioni e necessità. Ed è proprio questa l'idea di patient2care®.

I pazienti diventano co-proprietari di patient2care®

Quello che ci piace di patient2care® è l'innovativo approccio di "comproprietà"", afferma Joachim Sproß, Direttore Generale della DGM. Co-proprietà significa non solo che lo sviluppo della piattaforma avviene in collaborazione con i pazienti, ma anche che questi ultimi sono co-proprietari e quindi hanno voce in capitolo su come viene modellato lo sviluppo.

"Siamo convinti che, come modulo digitale di gestione dei casi, patient2care® rappresenti una grande opportunità per integrare le strutture di consulenza esistenti, facilitando così le persone interessate a gestire meglio la loro vita quotidiana", continua Sproß.

Il punto di partenza per l'espansione ad altre malattie complesse

Per admedicum, il progetto pilota nel campo neuromuscolare è il primo passo. In futuro, la piattaforma patient2care® potrà essere utilizzata per altre malattie complesse o rare. "È prevista una graduale espansione ad altre aree patologiche. Per questo saremmo più che felici di accogliere altri partecipanti e stakeholder tra le fila delle organizzazioni di pazienti", afferma Andreas Reimann, descrivendo i piani futuri.

Informazioni sul DGM:

Con oltre 9.100 membri, il Società tedesca per le malattie muscolari (DGM), con sede a Friburgo, è la più grande e antica organizzazione tedesca di auto-aiuto per persone affette da malattie neuromuscolari. Da oltre 50 anni, la DGM promuove la ricerca sulle oltre 800 diverse malattie muscolari oggi conosciute, alcune delle quali molto rare. Un compito importante del DGM è anche quello di consigliare e sostenere le persone affette e i loro familiari nella loro vita quotidiana. L'informazione sulle malattie muscolari e la rappresentanza degli interessi delle persone affette da malattie muscolari nella politica sanitaria sono altre preoccupazioni centrali dell'organizzazione di auto-aiuto.

Informazioni su admedicum:

admedicum mette insieme gli sforzi e i servizi delle aziende sanitarie e le esigenze dei pazienti. I fattori decisivi sono la credibilità, l'autentica collaborazione e un beneficio sostenibile per tutti. admedicum® è orientato al benessere generale e presta sempre attenzione alla trasparenza, all'indipendenza di tutti i partner e alla salvaguardia della dignità umana.

admedicum® è specializzata nel coinvolgimento dei pazienti e nel loro accesso alla ricerca, allo sviluppo e alla distribuzione di prodotti farmaceutici, dispositivi medici e servizi. In Germania e in Europa, admedicum mette in rete le conoscenze e le competenze di pazienti, organizzazioni e gruppi di pazienti.

Il team di admedicum conosce i requisiti della difesa e dell'auto-aiuto dei pazienti e dell'industria grazie ad anni di esperienza pratica. La nostra particolare competenza consiste nell'armonizzare i benefici per i pazienti e il successo aziendale in tutti i progetti e nel portarli a risultati misurabili.