Ihre Teilnahme an einer Vorabfrage / Anmeldung zur Fokusgruppe „IgAN &FSGS“ mit admedicum GmbH & Co. KG

Welche Standards beachten wir?

Bei admedicum nehmen wir die Vertraulichkeit aller uns anvertrauten Informationen von Seiten aller Teilnehmer sehr ernst. Der zuverlässige und verantwortliche Umgang mit dem, was Sie uns anvertrauen, ist nicht-verhandelbare Grundlage für unsere Arbeit mit Ihnen und unseren Kunden.

Für Ihre größtmögliche Datensicherheit gewährleisten wir daher selbstverständlich die Einhaltung der strengen Schutzstandards der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und des Bundesdatenschutzgesetzes. Wir benutzen und geben Ihre Daten nur weiter, wenn Sie Ihre ausdrückliche Einwilligung dazu erteilt haben.

In diesem Sinne bitten wir Sie die folgende Einwilligungserklärung aufmerksam zu lesen und mit einem Klick zu bestätigen, bevor Sie die Vorabfragen beantworten und ggfs. Ihre Kontaktdaten hinterlegen. Ihre Einwilligung ist die Rechtsgrundlage für die Datenerhebung durch die Vorabfragen (Art. 6.1 a) und 9.2 a) der DSGVO).

Informationen über die Vorabfrage zur Vorbereitung des Austauschs mit Patienten in einer Fokusgruppe

Im Auftrag von Vifor (International) AG, Rechenstrasse 37, 9014 St. Gallen, Schweiz, einem Pharmaunternehmen, möchten wir Patienten, die mit IgAN oder FSGS leben, sowie Angehörige oder Partner:innen, zu einem moderierten Austausch mit anderen Betroffenen und Vertretern von Vifor und/oder ihrer Konzerngesellschaft in Deutschland, Vifor Pharma Deutschland GmbH, einladen. Der Austausch dient dem besseren Verständnis der Herausforderungen des Lebens mit diesen beiden Erkrankungen, Ihren Bedürfnissen zu Wissenserwerb und Selbsthilfe, Ihren Erfahrungen zum Austausch mit Ihren Ärzten und vielem mehr. Die Erkenntnisse sollen genutzt werden, um Selbsthilfe und Versorgung zu stärken und Kooperationsmöglichkeiten mit der Patienten-Selbsthilfe und anderen Akteuren des Gesundheitswesens zu identifizieren.

Um den Austausch vorzubereiten und geeignete Teilnehmer auswählen zu können, möchten wir Sie bitten einige Fragen online zu beantworten („Vorabfrage“).

Informationen aus der Vorabfrage werden ausschließlich zur Auswahl der Teilnehmer an der Fokusgruppe und zur Kontaktaufnahme zu diesem Zweck genutzt.

Welche personenbezogenen Daten werden im Rahmen der Vorabfrage erhoben?

Für die Vorabfrage und Kontaktaufnahme mit Ihnen durch admedicum werden sogenannte personenbezogenen Daten erhoben. Zu diesen zählen vor allem zunächst Informationen zu Ihrer Erkrankung, bzw. der Ihres Angehörigen / Partners und Ihr Alter. Sofern Sie nach deren Abfrage für die Fokusgruppe geeignet sein könnten, fragen wir nach Ihrem Namen, Ihrer Telefonnummer und Ihrer E-Mail-Adresse. Neben der Umfrage-Plattform Survey Monkey (siehe dazu unten) und den Betreibern unserer IT-Systeme sehen nur Mitarbeitende von admedicum Ihre personenbezogenen Daten, sofern dies zur Erfüllung Ihrer Aufgaben sinnvoll und erforderlich ist. Vifor wird ausschließlich anonymisierte Informationen über die möglichen Teilnehmenden erhalten. Erst wenn Ihre Teilnahme bestätigt ist und nach Abschluss einer umfassenderen, neuen Datenschutzvereinbarung, wird ihre Identität gegenüber Vifor Mitarbeitenden offenbart.
Ihre Daten werden außerhalb der beschriebenen Vorabfrage und zusammenhängenden Kontaktaufnahme nicht genutzt.

Sie können jederzeit Ihre Beantwortung der Vorabfrage abbrechen.

Verantwortlich für die Datenverarbeitung

ist unser Auftraggeber, die

Vifor (International) AG

Rechenstrasse 37

CH-9014 St. Gallen

Schweiz

Vifor (International) AGs Datenschutzbeauftragte: GroupDPO@viforpharma.com

Vifor (International) AGs Datenschutzrechtliche Vertretung in EU/EWR:

Vifor Pharma Deutschland GmbH

Baierbrunner Straße 29,

D-81379 München

dataprivacy_EEArep@viforpharma.com

Wir – admedicum GmbH & Co KG, Industriestraße 171, 50999 Köln – handeln im Auftrag von Vifor und führen die Vorabfrage wiederum über eine Online-Datenerfassungsplattform durch. Der Name dieses Unternehmens ist:

SurveyMonkey Europa UC
2 Shelbourne-Gebäude,
Zweite Etage,
Shelbourne Rd,
Ballsbridge
Dublin 4,
Irland

Die Datenschutzrichtlinie von Survey Monkey kann hier im Detail eingesehen werden: https://www.surveymonkey.de/mp/legal/privacy-basics/.

Unser Auftraggeber Vifor und Ihre Konzerngesellschaft Vifor Pharma Deutschland GmbH erhalten keine personenbezogenen Daten, bevor Ihre Teilnahme an der Fokusgruppe mit Ihnen schriftlich vereinbart ist, falls Sie für die Teilnahme ausgewählt sind. Unsere Auftraggeberin hat Ihren Sitz in der Schweiz, wo ein angemessenes Schutzniveau für personenbezogene Daten gewährleistet ist.

Wie und wie lange speichern wir Ihre Daten?

Durch Abspeicherung auf einem mit dem höchsten Industrie-Standard ISO27018 zertifizierten Cloud-Dienst trägt admedicum dafür Sorge, dass Ihre elektronisch gespeicherten Daten vor Verlust, Zerstörung, Manipulation oder Zugriff durch Unbefugte sicher sind. Schriftliche Notizen und Dokumente werden ebenfalls digitalisiert und elektronisch gesichert. Physische Dokumente werden an einem sicheren Ort verwahrt.

Ihre Daten werden so lange gespeichert, bis die Fokusgruppe zusammengestellt ist, jedoch nicht länger als maximal 3 Monate. Danach werden alle Ihre Daten gelöscht.
Sie haben zudem das Recht, die Speicherung und Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten jederzeit zu widerrufen. Bitte lesen Sie dazu den nächsten Abschnitt.

Welche Rechte haben Sie hinsichtlich Ihrer Daten:

Sie können Ihre Einwilligung zur Nutzung der von Ihnen angegeben Daten jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen. Sie haben dann das Recht, die Berichtigung, Sperrung oder Löschung all Ihrer bis dahin gespeicherten Informationen/Daten zu verlangen. Wir werden Ihrem Anliegen unverzüglich nachkommen und Sie über die erfolgten Maßnahmen unterrichten.

Im Falle eines Widerrufs, von Beschwerden oder Auskunftsanfragen, aber auch einfach im Falle von Fragen zum Datenschutz, wenden Sie sich bitte an unsere Datenschutzbeauftragte:

Dr. Ruth Reimann
admedicum GmbH & Co KG
Industriestraße 171
50999 Köln
dataprotection@admedicum.com
Tel.: 02236-94733-60

Darüber hinaus haben Sie nach Art. 77 DSGVO auch ein Beschwerderecht bei einer Aufsichtsbehörde – in Deutschland z.B. die jeweilige Landesdatenschutzbehörde des Bundeslandes, in dem Sie wohnen.

Wenn Sie einverstanden sind, klicken Sie hier, um mit der Vorabfrage zu beginnen: