"C'est vraiment la première réunion centrée sur le patient à laquelle j'ai assisté, et c'est en grande partie grâce à la vision de Philipp...La conférence CDKL5 Research & Family, dont Philipp a contribué à définir l'ordre du jour, a été une rencontre exceptionnelle ! J'ai eu l'occasion de parler à de nombreuses familles et je sais qu'elles ont apprécié ces journées et la possibilité qu'elles ont eue de participer, de raconter leur histoire et de contribuer à façonner le domaine et à le faire progresser. C'est vraiment la première réunion centrée sur le patient à laquelle j'ai assisté, et c'est en grande partie grâce à la vision de Philipp.

Participant à la même conférence, dont le nom n'a pas été divulgué : "Carol-Anne et vous avez organisé la meilleure réunion de famille axée sur la maladie à laquelle j'ai jamais assisté. L'interaction et la collaboration entre toutes les parties prenantes ont été extrêmement bénéfiques pour toutes les personnes présentes. J'ai particulièrement apprécié d'entendre directement les soignants parler de leurs besoins et de leurs souhaits en matière d'essais cliniques et de nouveaux médicaments."