"Il s'agissait d'un partenariat d'une qualité exceptionnelle, accompagné d'une passion pour servir la communauté des patients...

Notre objectif était de comprendre le poids de la myotonie chez les patients atteints de myotonie non dystrophique (MND) sur la qualité de vie des patients et des soignants. Admedicum nous avait déjà soutenus en utilisant une enquête à méthode mixte pour les patients atteints de myotonie (MYOPATH) et nous a aidés à sensibiliser à l'importance de comprendre le fardeau des patients par le biais d'une enquête internationale en ligne (IMPACT), en cocréant une valeur pour la communauté avec des experts des patients et des experts médicaux.

Nous avons publié et présenté les résultats de cette recherche en collaboration avec admedicum. Ce fut un partenariat d'une qualité exceptionnelle, accompagné d'une passion pour servir la communauté des patients et s'efforçant d'innover et de trouver des solutions créatives ensemble !