Ce mercredi 15 février 2023, plus d'une cinquantaine de participants ont répondu à l'invitation de l'admedicum et des associations de patients françaises. Corasso et Seintinelles, et se sont rassemblés à la Cité Internationale Universitaire de Paris pour ce premier Meetup sur l'engagement des patients dans la ville, "les Rencontres de l'Engagement Patient".
Après les réunions de Berlin, Munich, Utrecht et Barcelone organisées par admedicum, cet événement à Paris a offert une nouvelle opportunité aux représentants des patients, aux experts des patients, aux chercheurs et aux représentants de l'industrie de se rencontrer, d'échanger et de discuter des besoins et des moyens de développer l'engagement des patients, en particulier la participation des patients aux processus de recherche et d'innovation en matière de soins de santé.
Cette première réunion a débuté par une présentation du Dr Andreas Reimann, cofondateur d'admedicum, qui a plaidé en faveur d'un engagement précoce des patients au cours du développement clinique, avant même la phase clinique et jusqu'à l'accès au nouveau traitement. Le Dr Meike Neukirchen, responsable international de l'engagement des patients chez admedicum, a expliqué que l'engagement précoce des patients permet de développer des ensembles de données pertinentes pour les patients, des protocoles d'essais cliniques adaptés aux besoins et aux attentes des patients et de maximiser la valeur de l'engagement des patients.
Ils sont suivis par Sabrina Le BarsSabrina Le Bars, présidente et cofondatrice de Corasso, a évoqué les raisons qui l'ont poussée, avec sa "sœur d'armes", à créer en 2014 l'association française des patients atteints de cancers de la tête et du cou. Sabrina Le Bars a décrit le diagnostic tardif de ces cancers, qui compromet les chances de rémission des patients, et les symptômes persistants qui doivent nous alerter. La présidente de Corasso a également expliqué les missions de l'association, la sensibilisation du public et des soignants pour un diagnostic précoce, le soutien à la recherche et la lutte contre le cancer de la tête et du cou. soins l'amélioration de la qualité de vie et le soutien direct aux patients et aux soignants.
Sabrina Le Bars a conclu en rappelant l'urgence de progresser pour les patients dont le taux de survie à 5 ans est inférieur à 60%, urgence qui a conduit Corasso à participer au collectif Demain sans HPV et à déployer une vaste campagne de sensibilisation auprès du grand public et des soignants dans les mois à venir.
Guillemette Jacob, co-fondatrice de Seintinelles, a pris la parole pour présenter l'association qui vise à rapprocher les chercheurs et les citoyens dans le but de produire une recherche plus rapide et plus proche des attentes des citoyens. Seintinelles s'appuie sur le numérique pour créer des relations fortes entre chercheurs et citoyens, relations dont les principes de base sont la réciprocité, le don et le contre-don.
Partant du constat que lorsqu'on fait de la recherche ensemble, on construit une société, Guillemette Jacob a plaidé pour l'utilisation du mot citoyen au lieu de l'habituel patient. L'utilisation du mot citoyen se justifie également par le fait que le système de santé français est basé sur la solidarité et que la participation à la recherche est un acte de solidarité, un acte citoyen, a déclaré Guillemette Jacob en conclusion de son intervention.
En prélude au moment convivial qui a suivi, un débat a permis de nombreuses interventions autour de questions sur l'engagement des patients, les obstacles et les moyens nécessaires à son développement. L'une des questions les plus débattues a porté sur la nécessité de former les experts médicaux à la co-construction avec les patients. Cette question a ouvert des perspectives intéressantes sur l'avenir de la formation médicale et sur les différences culturelles en Europe dans la relation de soins.
Les participants ont apprécié le format de cette première Paris l'engagement des patients rencontreLes organisateurs espèrent pouvoir renouveler l'événement et permettre le développement de relations qui nourrissent la confiance et donnent naissance à des projets communs.
admedicum, Corasso et Seintinelles tiennent à remercier tous les participants présents ainsi que ceux qui n'ont pas pu se joindre à nous en raison du contexte de voyage compliqué du moment.
