Au début de cette année, nous avons pris le temps de réfléchir une fois de plus aux principaux enseignements et aux expériences les plus inspirantes tirés d'une sélection de réunions et de conférences en 2022, qui nous serviront d'inspiration pour aller de l'avant sur la bonne voie en 2023. L'excitation était à son comble lorsque les patients, leurs familles, les professionnels et les collègues se sont enfin réunis pour la première fois après deux ans d'interruption !
WODC Boston :
Le plus impressionnant et le plus révélateur pour nous a été la table ronde soutenue par un orateur de l'UE et des États-Unis sur les défis de la défense des intérêts des patients dans le nouveau domaine des thérapies géniques et cellulaires. De nombreuses questions, inquiétudes, espoirs et mythes liés aux traitements "one-and-done" n'ont pas encore été abordés et de nombreuses réponses sont encore attendues et pourraient rester en suspens pendant de nombreuses années. Pour toutes les parties prenantes impliquées, il faudra beaucoup d'apprentissage en commun et une communication et une collaboration réfléchies. C'est certainement une période fascinante pour les traitements innovants, avec des perspectives fantastiques pour de nombreux patients, mais il y a aussi des discussions très complexes qui nous attendent, avec certainement de lourdes déceptions à venir.
L'engagement des patients en 2030 :
admedicum a organisé, en collaboration avec HollandBIO, un grand symposium à Utrecht, aux Pays-Bas, au cours duquel des intervenants issus d'associations de patients, du secteur de la santé, de la réglementation et de l'industrie ont échangé des points de vue avant-gardistes sur les solutions, les améliorations et les possibilités d'engagement des patients à l'horizon 2030.
Le consensus qui s'est dégagé de l'événement est que l'engagement des patients continuera d'évoluer vers une participation des patients ET du public à la recherche, avec un accent accru sur les soins de santé centrés sur la personne et fondés sur la valeur. Comme Ana Mingorance l'a indiqué aux participants lors de son intervention, "d'ici 2030, les patients seront au centre du développement des médicaments, soutenus par la professionnalisation de la communauté des patients, un écosystème d'organisations d'experts et un contrat social qui exige des entreprises biopharmaceutiques qu'elles contribuent à l'acquisition de connaissances sur les maladies en collaboration avec l'ensemble de la communauté".
CHAMP D'APPLICATION Europe :
Roger Legtenberg a assisté à l'édition automnale de SCOPE Europe à Barcelone, qui a rassemblé un mélange intéressant de participants issus du secteur biopharmaceutique, de fournisseurs et d'experts de l'engagement des patients qui ont discuté de la décentralisation et de la numérisation des essais cliniques. Bien que l'engagement des patients ait été considéré comme crucial pour faire passer la décentralisation et la numérisation des essais cliniques au niveau supérieur, il est apparu clairement que de nombreux défis doivent être relevés pour mettre cela en œuvre de manière significative et avec succès.
Essais cliniques en Europe :
Roger Legtenberg a également assisté à Clinical Trials Europe à Amsterdam, où la numérisation des essais cliniques et l'avenir des soins de santé ont été des sujets de discussion brûlants. Au cours de cet événement de deux jours, l'importance de la conception, de la mise en place et de l'exécution des essais cliniques en collaboration avec les patients a été largement reconnue comme l'un des éléments clés d'un développement clinique réussi. Quelques messages clés à retenir : Ken Getz, du Tufts CSDO, a donné un excellent aperçu de la situation actuelle du secteur en ce qui concerne les nouvelles innovations en matière d'essais cliniques et a résumé le consensus général de l'événement : Il est évident que nous devons réduire la complexité inutile et le gaspillage de fonds et de ressources, que la qualité et l'utilité des essais cliniques doivent être améliorées, que l'efficacité doit être accrue et que l'accès, la diversité et l'engagement doivent également être améliorés. Par ailleurs, Lucien Engelen a clairement indiqué dans sa conférence principale que de grands changements allaient se produire dans les soins de santé dans les années à venir : le changement se produit dans les soins de santé, et nous devrions tous avoir l'esprit ouvert aux nouvelles innovations si elles s'avèrent utiles pour les patients. significative pour les patients.
Neurowoche :
Notre collègue Vera Vennedey a assisté à la neurowoche2022 à Berlin et a été impressionnée par les progrès réalisés dans les thérapies de la SMA chez les nourrissons. Grâce au dépistage, au diagnostic précoce et au traitement de la SMA, il est possible d'améliorer considérablement la qualité et l'espérance de vie. Voir aussi : https://www.sma-screening-alliance.org
Comparer :
Lors de l'événement final de plaidoyer du programme COMPARE-EU, Marina Hoffmann a découvert une plateforme qui fournit une vue d'ensemble des données probantes sur les interventions d'autogestion pour quatre maladies chroniques, à savoir le diabète de type 2, l'obésité, la BPCO et l'insuffisance cardiaque. Cette plateforme devrait aider les patients et les professionnels de la santé à prendre des décisions sur les interventions d'autogestion et les outils à utiliser. Pour en savoir plus : https://platform.self-management.eu/cost-effectiveness
Formation EUPATI :
En octobre 2022, Philipp von Gallwitz a obtenu son diplôme dans le cadre du formidable programme EUPATI d'experts patients (EUPATI Fellow Program). L'impressionnant groupe de boursiers s'agrandit chaque année et de plus en plus de patients experts en sortent. Toute documentation provenant d'EUPATI est vivement recommandée aux patients et aux responsables de l'industrie désireux de collaborer les uns avec les autres !
Cependant, il est également apparu clairement qu'il y a encore un saut à faire pour aider la plupart des diplômés de l'EUPATI à passer d'une compréhension générale du développement clinique et de l'enregistrement des médicaments à une collaboration efficace avec l'industrie et d'autres parties prenantes pour intégrer le point de vue des patients dans les discussions relatives, par exemple, à la recherche sur les préférences des patients, à la conception et au recrutement d'essais cliniques ou à la cocréation de programmes de soutien pertinents pour les patients. Nous continuerons à travailler beaucoup avec les partenaires de l'équipe EUPATI dans le cadre de nos projets et nous nous réjouissons de collaborer avec EUPATI pour continuer à développer ce fabuleux programme de bourses.
Continuons en 2023 à faire bouger l'aiguille pour parvenir à un engagement significatif et pertinent des patients ! Nous nous réjouissons de vous rencontrer, d'échanger et de vous retrouver en 2023, par exemple en mars lors de la conférence Pronovea Patient Recruitment and Retention in Clinical Trials, lors de la prochaine conférence de l'Union européenne sur l'engagement des patients. Conférences mondiales sur les médicaments orphelins en Mai (USA) & Octobre (Europe) et le Conférences "Les patients en tant que partenaires en Mars (USA) & Juin (Europe).
