admedicum Business for Patients a organisé une série de petites tables rondes avec des patients et des experts du secteur. Le présent document est un résumé anonyme de ces conversations afin de vous aider à prendre vos propres décisions. Compte tenu des difficultés actuelles du système de santé, nous avons jugé important d'écouter les patients, de comprendre leurs préoccupations et de co-créer des stratégies visant à réduire l'impact des difficultés imposées par le COVID-19. 

Dans un premier temps, les promoteurs doivent s'adresser aux communautés de patients au sein desquelles ils sont actifs et leur proposer des informations (au fur et à mesure qu'elles sont disponibles) et un soutien. Les promoteurs doivent repenser leurs activités de communication et essayer de créer un effet calmant en envisageant les choses sous un angle positif. Cette période de ralentissement pourrait être l'occasion de trouver des projets coopératifs pour sensibiliser à la maladie tout en continuant à établir des relations de confiance.

Les entreprises et les chercheurs doivent créer un Plan de communication avec les patientsIl pourrait s'agir d'un document permanent ou d'un site web, destiné à partager des informations avec la communauté des patients dès à présent et lors de la reprise des essais après la conférence COVID-19. Ce plan pourrait présenter les changements proposés pour les essais cliniques, aborder les risques et servir de liste de contrôle pour la préparation.

Les associations de patients font un travail remarquable en informant leurs membres sur les précautions à prendre avec COVID-19, les lignes directrices et les moyens d'atténuer les dommages, par le biais de webinaires, de pages web dédiées et même de lignes téléphoniques d'assistance.

Dans certains cas, les sociétés savantes s'associent à des groupes de patients pour répondre aux questions des patients et créer des réponses détaillées afin de continuer à soutenir les communautés de patients. Par exemple, voir The novel Coronavirus and the COVID-19 Disease Information for Chronic Phase Chronic Myeloid Leukemia Patients State of the Art (Le nouveau coronavirus et la maladie COVID-19). Les sponsors peuvent chercher des moyens de soutenir ces publications ou ces partenariats.

 

Les associations de patients organisent également des conférences en ligne et des webinaires qui réunissent les principales entreprises dans le domaine de la maladie, des scientifiques, des chercheurs et la communauté des patients pour aborder des questions liées au COVID-19 et à l'avenir de la recherche dans le domaine de la maladie. Les promoteurs peuvent avoir plus de connaissances techniques pour les conférences numériques en interne ou avoir accès à des spécialistes pour les aider dans leurs efforts.

 

Les associations de patients et les entreprises peuvent créer un contenu numérique attrayant et informatif pour répondre aux besoins des patients pendant cette période, pour continuer à créer un sentiment de communauté et pour maintenir l'importance de la participation du public à la recherche au premier plan de leurs préoccupations. Il peut s'agir, par exemple, d'interviews de défenseurs des patients, de podcasts ou de courtes vidéos réalisées à la maison.

Dans l'ensemble, faire preuve d'une empathie appropriée à l'égard des patients qui peuvent être confrontés à un risque supérieur à la moyenne de subir un préjudice du fait d'une infection par COVID-19 devrait être un élément essentiel de la communication avec les patients à l'heure actuelle.

Covid_Roundtable_Summary_admedicum.pdf (139.4 KiB)