Nous espérons que vous partagez notre point de vue selon lequel l'engagement des patients devrait être pleinement intégré dans le développement des médicaments. Au cas où vous connaîtriez quelqu'un qu'il faudrait convaincre de l'importance d'un engagement efficace des patients dans l'industrie, voici notre liste non exhaustive :

• Travailler ensemble pour atteindre un objectif commun (répondre aux besoins non satisfaits des patients, par exemple) avec une alliance de parties prenantes partageant les mêmes idées, plutôt qu'avec un individu ou une organisation unique, aura presque toujours plus de chances de réussir.

• Les patients ont une expertise unique en ce qui concerne leur maladie et leur traitement : ils sont les seuls à savoir ce qu'ils vivent réellement au quotidien.

• L'implication précoce des patients permet d'établir des relations et une confiance entre les organisations, les entreprises et les individus. Lorsque des difficultés surviennent au cours du développement clinique, ces relations peuvent s'avérer précieuses pour résoudre les problèmes et proposer des actions visant à atténuer ces difficultés. Par exemple, les experts des patients peuvent aider l'industrie à comprendre pourquoi les patients hésitent à participer à des essais cliniques et à concevoir des documents ou des sites web destinés aux patients pour expliquer l'essai clinique.

• L'expertise des patients est de plus en plus reconnue par les professionnels de la santé, les autorités de réglementation et d'évaluation des technologies de la santé (ETS) comme très précieuse et complémentaire de la science et de l'expertise médicale.

• L'expertise des patients peut créer une valeur significative pour l'industrie dans des domaines tels que l'élaboration de protocoles d'essais cliniques et le recrutement.

• La normalisation internationale de la collaboration des patients avec l'industrie est déjà en cours (par ex. PCORI, IMI, EUPATI, CTTI, PFMD etc.)

• Les patients créent et publient continuellement des données. Ils parlent de leurs données et les échangent par l'intermédiaire de communautés en ligne, de médias sociaux et d'outils numériques. Avec les garanties adéquates, les parties prenantes peuvent utiliser ce savoir-faire pour concevoir des solutions médicales améliorées.

• Les autorités réglementaires, les organismes d'ETS, les patients et leurs prestataires de soins de santé exigeront de plus en plus de données sur les bénéfices pour les patients, qui ne peuvent être générées qu'en collaboration avec les patients (résultats rapportés par les patients, preuves réelles, etc.).

• La participation des patients peut favoriser leur autonomisation et contribuer à la démocratisation du processus de recherche.

• L'industrie est de plus en plus favorable à l'engagement des patients, a récemment déclaré Nathalie Moll, directrice de l'EFPIA. a écritL'engagement des patients. Une priorité personnelle, organisationnelle et intersectorielle qui doit guider nos actions dans le domaine des soins de santé, plus que jamais auparavant".