POUR LES PATIENTS

Nous nous engageons à travailler avec la communauté des personnes vivant avec des maladies chroniques.

Nous comprenons la valeur des connaissances des patients et savons les exploiter.

Notre expérience auprès des patients

L'équipe d'admedicum fait depuis longtemps partie d'organisations de patients et travaille avec elles. Nous nous efforçons toujours de respecter l'équilibre entre les sexes et de donner la priorité à la diversité.

"Les collègues d'Admedicum font preuve d'une réelle empathie et comprennent les problèmes liés à la vie avec la maladie. Ils comprenaient et respectaient notre position indépendante. Nous avions l'impression de nous connaître depuis des années et nous partagions tous un respect mutuel".

Emma Margarete Reil

Président, Sklerodermie e.V.

Comment nous nous engageons auprès des patients

Les personnes vivant avec la maladie ou l'affection sont aux commandes, et nous commençons par les écouter et les impliquer dans tout ce que nous faisons.

Point de départ : un besoin ou une question

Tout commence par un besoin spécifique ou une question à laquelle il faut répondre. Nous commençons par lire la documentation de base et les normes de soins si elles sont disponibles. Nous essayons de comprendre les bases de la maladie et de la vie avec elle du mieux que nous pouvons à partir d'une recherche documentaire.

Contacter les associations de patients

Nous nous adressons d'abord aux associations de patients pour les écouter, apprendre d'elles et les informer du projet que nous prévoyons. Nous recevons un retour d'information et nous nous adaptons en conséquence. Orphanet est une excellente source d'informations sur les associations de patients.

Les associations de patients identifient généralement les meilleures personnes avec lesquelles travailler, qu'il s'agisse des représentants des patients eux-mêmes, qui ont un profil de patient expert, ou d'un patient plus "typique" parmi leurs membres.

Contacter d'autres communautés en ligne

S'il n'existe pas d'association de patients pour l'affection ou la maladie en question, nous consultons d'autres communautés en ligne, telles que Facebook ou d'autres plateformes communautaires en ligne, afin de trouver des personnes susceptibles d'apporter leur contribution à notre projet. Nous nous efforçons toujours d'atteindre un équilibre entre les hommes et les femmes et de donner la priorité à la diversité.

Partager les résultats

Nous co-créons et collaborons avec les patients et l'industrie de diverses manières. Quelques exemples de collaborations potentielles sur lesquelles admedicum travaille généralement avec les patients comprennent la cocréation et l'examen de documents destinés aux patients, des plans pour des enquêtes (entretiens et en ligne), des groupes de discussion, des conseils consultatifs de patients dans le cadre du développement clinique. Voir notre Études de cas pour d'autres exemples.

Notre travail avec les associations de patients

Bien que nombre de nos clients soient des sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques, nous travaillons également pour des associations de patients dans le cadre d'alliances multipartites.

Nous croyons au pouvoir des groupes de personnes pour atteindre un objectif commun, et nous nous sentons à l'aise pour guider ces alliances en jouant le rôle de secrétariat ou de gestionnaire de projet.

En voici un exemple Alliance européenne pour le dépistage néonatal de l'amyotrophie spinale où l'admedicum a joué le rôle de secrétariat et a coordonné l'activité tout en gérant les partenaires.

Un autre est le Alliance pour l'hypertension pulmonaire où nous aidons l'équipe de bénévoles à organiser des webinaires et à entretenir leur site web. plate-forme de partage des connaissances.

S'impliquer en tant que patient expert avec admedicum

Vous pouvez collaborer avec admedicum de différentes manières, que ce soit en tant que patient expert ou en partageant les défis de votre association de patients afin que nous puissions travailler ensemble pour les résoudre.

Vous êtes un patient expert ayant une connaissance approfondie de votre maladie, vous êtes activement impliqué dans votre communauté de patients ou vous êtes peut-être un boursier EUPATI ?

Chez admedicum, nous comprenons la valeur profonde de vos idées et de vos expériences, et nous sommes toujours désireux d'intégrer votre voix dans notre travail. Notre plus grande passion est d'apprendre de patients comme vous, de travailler en partenariat avec vous pour exploiter et partager votre expertise avec les professionnels de la santé, et de co-créer des solutions qui favorisent à la fois le bénéfice pour les patients et le succès de l'industrie.

En tant que membre à part entière de notre réseau de collaboration, vous aurez l'occasion de contribuer directement à la création de produits et de services innovants, axés sur les patients, qui pourraient en fin de compte bénéficier aux patients du monde entier.

Grâce à votre compréhension unique des besoins des patients, vous avez la possibilité d'influencer de manière significative l'approche du secteur de la santé en matière de soins aux patients.

Nous serions honorés d'étudier avec vous les possibilités de partenariat afin de créer une valeur partagée et d'améliorer encore nos solutions axées sur le patient. N'hésitez pas à nous contacter pour entamer ce dialogue important - ensemble, nous pouvons façonner un avenir centré sur le patient dans le domaine des soins de santé.

Contactez Robert pour entamer la discussion robert.pleticha@admedicum.com

Robert Pleticha

Responsable international de l'engagement des patients