L'association de patients MPS España et le groupe d'experts en engagement des patients admedicum Business for Patients sont heureux d'annoncer leur partenariat stratégique !
Dans le cadre de ce partenariat unique, l'association à but non lucratif MPS España et l'organisme à but lucratif admedicum unissent leurs forces pour réunir le meilleur des deux mondes au profit des personnes vivant avec le VIH/sida. Maladies de surcharge lysosomale. En gardant toujours à l'esprit le point de vue et le bénéfice du patient, les partenaires exploreront et élaboreront des projets communs dans l'intérêt des personnes atteintes de maladies lysosomales, ce qui ne serait pas possible pour l'un ou l'autre des partenaires pris isolément.
MPS España fournira une expertise spécifique à la maladie, des informations sur les patients, une gouvernance du contenu et un réseau. admedicum apportera au partenariat un soutien professionnel en matière de gestion de projet, des méthodologies structurées d'engagement des patients et une expérience du secteur.
MPS España et admedicum développeront les projets dès le stade de la conception avant de créer des alliances avec des partenaires issus d'hôpitaux, de sociétés médicales, d'entreprises pharmaceutiques, biotechnologiques ou de technologies médicales. L'objectif sera toujours de trouver des solutions valables et économiquement viables pour les patients et tous les autres acteurs concernés.
Parmi les premières idées de partenariat, on peut citer : la professionnalisation des sources d'information pour les familles et les personnes atteintes de maladies lysosomales en ligne et hors ligne, ou la création d'un registre de patients appartenant aux patients. La liste des projets potentiels comprend également l'assurance que la voix des personnes atteintes de maladies lysosomales est entendue dans les décisions relatives aux priorités en matière de recherche et de développement.
Nous sommes ravis d'entamer ce partenariat avec admedicum, un groupe d'experts expérimentés et de confiance pour un engagement très efficace des patients.
De nombreux membres d'admedicum sont eux-mêmes des patients ou des parents. Avec eux, nous sommes très confiants pour amener MPS España à un niveau supérieur de défense des intérêts des personnes atteintes de maladies lysosomales et de leurs familles !
Lancer des projets avec des organisations de patients et les conduire du point de vue du patient est souvent le moyen idéal de créer des solutions crédibles et puissantes pour tout le monde.
Nous sommes honorés de devenir partenaires de MPS España pour aider à mettre en place des projets complexes qui, nous l'espérons, contribueront à améliorer la qualité de vie des familles touchées par les maladies lysosomales sur le long terme.
La collaboration a débuté par un atelier stratégique en janvier 2021, au cours duquel nous avons discuté des objectifs de MPS Espagne et identifié les priorités pour cette année.
À propos de MPS España
MPS Spain est une organisation à but non lucratif qui travaille chaque jour pour sensibiliser le public aux maladies lysosomales telles que la mucopolysaccharidose (MPS) et les syndromes rares apparentés comme la maladie de Fabry, entre autres. Notre mission est de soutenir les personnes et les familles souffrant de ces maladies, d'améliorer leur qualité de vie et de promouvoir leur intégration sociale.
À propos de l'édicule
admedicum Business for Patients conçoit et met en œuvre des programmes d'orientation des patients dans le secteur des soins de santé. L'entreprise réunit les patients et l'industrie pour s'assurer que les produits et les services sont à la fois adaptés aux besoins des patients et économiquement viables.
