Un exemple personnel de Philipp von Gallwitz
Dans mon entreprise, admedicum, nous menons de nombreuses recherches avec des patients, des experts et des groupes de patients. Nous le faisons pour des maladies rares et plus courantes. Nous menons régulièrement des recherches sur la manière de faire face à la maladie en termes de symptômes, d'école, de travail, d'activités sociales, etc. Et nous savons très bien que lorsque nous interrogeons les patients ou leurs soignants sur le fardeau ou l'impact de "leur" maladie, leurs réponses laissent souvent de côté des aspects importants, simplement parce qu'ils n'en sont pas conscients.
C'est parce que c'est devenu tellement normal pour eux qu'ils ne réalisent même pas (plus) qu'il s'agit d'un "fardeau" important par rapport à l'absence de maladie ou de handicap. Ils ont appris à "faire face" à la situation à tel point qu'ils oublient comment les choses pourraient être ou étaient auparavant. Elles développent ce que j'aime appeler une "l'angle mort dû au copiage".
L'une de nos tâches, lorsque nous réalisons des entretiens et des enquêtes, des groupes de discussion avec les patients et des ateliers, est de découvrir et de révéler ces angles morts. Et je pense que je suis assez doué pour cela. Parce que je connais le problème. Parce que j'ai une formation et de l'expérience. Parce que je suis le père attentionné d'une fille atteinte d'une maladie rare grave.
Cela ne devrait donc pas m'arriver, n'est-ce pas ? Je devrais savoir - oh combien bien - ce que le fardeau et l'impact de la maladie génétique rare de mon enfant adulte signifient pour elle, pour moi et pour notre famille. Je devrais être capable de l'écrire et de l'expliquer en détail aux autres. Qualifier et quantifier avec des exemples, des émotions, des conséquences et des chiffres. C'est vrai ?
Voici ce qui s'est passé la semaine dernière :
Notre fille a besoin d'une assistance 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Elle a maintenant 22 ans et, dans le courant de l'année, elle quittera notre maison avec un groupe d'autres jeunes adultes souffrant de handicaps cognitifs et multiples pour s'installer dans un appartement partagé avec des étudiants ordinaires. C'est un projet formidable et nous l'attendons avec impatience !
Depuis quelques semaines, nous travaillons à l'élaboration d'un "plan de soutien individuel" pour notre fille. Ce plan est nécessaire pour déterminer le montant du financement social de l'aide et des soins dont elle aura besoin lorsqu'elle sera indépendante de ses parents.
Nous avons des années d'expérience en matière d'assistance et de soins. Les fichiers contenant les détails de ses besoins occupent plusieurs gigaoctets sur le disque. Nous devrions donc nous en sortir, et nous étions très confiants dans le fait que nous ne laisserions aucune marge de manœuvre pour les négociations budgétaires. Tout est sous contrôle.
Jusqu'à la semaine dernière. Nous discutions de son statut et de nos "plans d'aide individuels" avec les autres parents qui se préparent également au déménagement. Quelqu'un a commencé à énumérer les heures nécessaires pour faire les courses, la cuisine, la lessive, le ménage, retirer de l'argent à la banque, etc.
Je regarde ma femme. Ma femme me regarde. Je n'arrive pas à y croire. Elle ne peut pas y croire.
Nous avons oublié tout cela !
Toutes ces "courses, cuisine, lessive, nettoyage, retrait d'argent" pour notre fille sont devenues tellement normales pour nous, tellement intégrées à notre routine quotidienne...
...que nous n'avons pas pensé à la nécessité pour elle d'avoir quelqu'un d'autre pour le faire à sa place. Toutes les heures passées à faire les courses, la lessive et le ménage au cours d'une semaine ont disparu ! Tout le temps passé à réfléchir à ce dont elle a besoin, à ce qu'elle aime, à ce qu'elle veut... n'a pas été mentionné !
Nous sommes restés perplexes. Et pourtant, n'est-ce pas typique ? Et drôle aussi ? Ma femme a d'abord souri, puis nous avons ri !
C'est ce que j'appelle un "l'angle mort dû au copiage". C'est une raison supplémentaire de faire des recherches, de poser de bonnes questions et d'écouter attentivement les patients et les soignants. Nous avons tant à dire, et oui, souvent, nous avons besoin d'aide pour le réaliser.
Philipp von Gallwitz
Associé directeur et cofondateur admedicum
Père de Marie, atteinte d'une maladie rare
