L'impact sur les personnes atteintes de TDAH chez l'adulte est important : "Les patients restent en deçà de leurs possibilités cognitives", a déclaré l'un des participants pour décrire la situation d'un point de vue psychiatrique. "La symptomatologie a un impact sur presque tous les domaines de la vie. En partie, le trouble est associé à une stigmatisation considérable pour les personnes touchées. Dans le même temps, les caractéristiques positives de nombreux patients atteints de TDAH, telles que leur sensibilité et leur créativité particulières, ne sont guère évoquées. Au lieu de cela, c'est la stigmatisation sociale qui domine. Les participants à la discussion d'experts - 16 experts en psychiatrie, psychologie et représentants de patients, dont certains sont eux-mêmes atteints, ainsi que l'organisation de patients ADHS Deutschland e.V. - ont suivi l'appel à un discours sur un document de position publié en 2019, rédigé par ADHS Deutschland en collaboration avec des experts médicaux des hôpitaux universitaires de Bonn, Francfort, Munich et Bochum.

Kirsten Kappert-Gonther, membre du Bundestag, porte-parole du groupe parlementaire Bündnis90/Die Grünen pour la promotion de la santé et elle-même psychiatre, a également participé activement à la discussion.

L'objectif de la discussion était de définir les principaux problèmes et les lacunes en matière de soins et d'en tirer des solutions concrètes. Il est rapidement apparu que les lacunes dans les soins sont évidentes - de nombreuses études et expériences pratiques le montrent clairement. La première question était donc de savoir quelles formes de sous-utilisation ou de mauvaise utilisation des soins sont particulièrement lourdes pour les patients. Une enquête menée auprès des participants à la discussion a permis d'identifier trois domaines problématiques principaux :

•     Un long chemin vers le bon diagnostic
  En Allemagne, il n'y a pas assez de spécialistes et de psychothérapeutes spécialisés dans le TDAH chez l'adulte. Les patients doivent donc souvent attendre très longtemps avant d'obtenir un rendez-vous pour un diagnostic. Selon les experts, le fait que ce diagnostic spécialisé ne soit pas proposé en fonction de la demande peut également être attribué à la rémunération insuffisante du temps nécessaire à ce diagnostic par les psychiatres en pratique privée. En outre, les patients atteints de TDAH souffrent souvent d'autres maladies mentales dites comorbides, telles que la dépression, la toxicomanie ou les troubles anxieux. Si ces maladies comorbides ont déjà été diagnostiquées chez les patients, l'"effet d'éclipse diagnostique" peut conduire à ce que le TDAH ne soit plus reconnu, mais plutôt "éclipsé" par d'autres maladies mentales et négligé.
  Cela a non seulement d'immenses conséquences pour les personnes concernées, mais aussi pour le système de santé - l'absence ou le retard de diagnostic s'accompagne de coûts considérables. Par exemple, le fait de ne pas soulager la souffrance conduit souvent à changer de médecin, à entreprendre des traitements inutiles et à effectuer des séjours à l'hôpital qui auraient pu être évités.

• Trop peu de thérapeutes compétents
  Mais même si le diagnostic de TDAH a été posé, la souffrance n'est souvent pas terminée. Elle est alors confrontée au défi de trouver un prestataire de soins compétent. Le manque de spécialistes du TDAH est dû, d'une part, au fait que le TDAH, et en particulier le TDAH à l'âge adulte, n'est pas encore vraiment présent dans l'éducation et la formation, et que la sensibilisation est donc insuffisante. D'autre part, les personnes atteintes de TDAH sont également stigmatisées par les professionnels. Nombreux sont ceux qui associent les patients atteints de TDAH à des personnes "épuisantes" - une appréciation qui n'est naturellement pas partagée par les participants à la discussion d'experts. En outre, le TDAH peut être traité de manière relativement efficace aujourd'hui et offre un soulagement rapide et perceptible aux personnes concernées. "Il est tellement important qu'il y ait des gens qui sachent ce qui nous fait vibrer", a déclaré l'un des participants au groupe de discussion avec les personnes concernées qui a précédé le débat d'experts.

• Manque de compréhension de la part des personnes concernées
  La cause de nombreux problèmes de prise en charge réside également dans la méconnaissance des particularités des personnes concernées, tant dans les milieux professionnels que dans la société. En conséquence, les personnes concernées se sentent souvent incomprises, rejetées et ont l'impression que quelque chose ne va pas chez elles ou qu'elles souffrent d'un autre trouble. Il est donc important de sensibiliser la société dans son ensemble au TDAH à l'âge adulte. En effet, aujourd'hui encore, nombreux sont ceux qui pensent que le TDAH ne touche que les enfants et qu'il "devient incontrôlable" au fil des ans. En outre, il y a les voix des négateurs du TDAH, qui nient l'existence de la maladie.
  Les participants à la discussion d'experts se sont accordés à dire que le manque de sensibilisation aggrave les désavantages des personnes concernées.

• Solutions à moyen et long terme

Afin de pouvoir combler ces lacunes, les participants à la discussion ont proposé diverses solutions pour améliorer la situation à moyen ou long terme.

• Promotion de la formation
  Les experts considèrent que des spécialistes bien formés, capables de diagnostiquer et de traiter, constituent le levier le plus important pour améliorer la situation des soins. De nombreux patients dont le TDAH n'a pas été diagnostiqué ont déjà reçu des années de traitement pour d'autres troubles. Le TDAH est trop souvent négligé. L'éducation peut y remédier. À l'avenir, le thème du TDAH chez l'adulte devrait être davantage pris en compte dans les formations destinées aux spécialistes, aux médecins généralistes et aux psychothérapeutes. Mais il faut aussi lui accorder une place appropriée dans la formation universitaire et, plus tard, dans la formation continue.

• Mise en réseau
  La prise en charge des adultes atteints de TDAH est interdisciplinaire et interprofessionnelle. Il est donc essentiel de renforcer le travail en réseau des psychiatres d'adultes, d'enfants et d'adolescents, des psychothérapeutes, des pédiatres, des médecins de famille et des autres acteurs impliqués dans les soins.

• L'éducation
  Un autre ensemble important de mesures concerne l'éducation à la maladie dans la société en général, dans les milieux professionnels et, en fin de compte, dans le monde politique. Il est également judicieux d'impliquer davantage les écoles, y compris les écoles professionnelles. Des formations ciblées sur le sujet pourraient être utiles à cet égard. Les programmes existants devraient être développés en conséquence. Cela peut également contribuer à réduire les préjugés à l'égard des personnes touchées.

• Remboursement
  En outre, il peut s'avérer nécessaire de rémunérer les médecins de manière appropriée pour leur compte rendu détaillé des antécédents médicaux et des diagnostics du patient. En effet, cela prend du temps et, du point de vue des médecins, n'est actuellement pas rémunéré en conséquence.

• Numérisation
  Enfin, la numérisation croissante du secteur des soins de santé - notamment en raison de la pandémie de Corona - devrait être utilisée comme une opportunité. Des plateformes d'information à bas seuil, des groupes d'entraide, des séances de coaching et des séances de thérapie pourraient être proposés en ligne.