PREFER est un projet de la Initiative en matière de médicaments innovants (IMI). "L'IMI est le plus grand partenariat public-privé au monde dans le domaine des sciences de la vie. Il s'agit d'un partenariat entre l'Union européenne (représentée par la Commission européenne) et l'Union européenne. Commission européenne) et l'industrie pharmaceutique européenne (représentée par EFPIA(Fédération européenne d'associations et d'industries pharmaceutiques)".

PRÉFÉRER établira des recommandations pour soutenir le développement de lignes directrices pour l'industrie, les autorités réglementaires et les organismes d'ETS sur la façon et le moment d'inclure les perspectives des patients sur les avantages et les risques des médicaments. Les recommandations finales de PREFER sur les études de préférence des patients seront publiées en mars 2022.

PRÉFÉRER l'organisation d'un webinaire sur les préférences des patients afin de présenter et de discuter leurs résultats.

Telle que définie par la FDALes préférences des patients signifient

Les préférences des patients ne doivent pas être confondues avec les résultats rapportés par les patients, qui sont des données sanitaires collectées directement auprès des patients, sans aucune comparaison avec les alternatives. Les préférences des patients peuvent être utilisées par l'industrie, les autorités de réglementation, les organismes d'évaluation des technologies de la santé, les universitaires, les médecins et les patients pour éclairer la prise de décision sur des sujets tels que l'évaluation des avantages et des risques, l'étiquetage, l'accès précoce et la mise au point de critères d'évaluation pertinents. Dans certaines situations, les préférences des patients sont extrêmement sensibles et importantes, par exemple lorsqu'il existe plusieurs traitements et qu'aucune option n'est clairement supérieure pour tous les patients.

Les études sur les préférences des patients suivent généralement les étapes suivantes :

1. Conception
2. Conduite
3. Communication des résultats

Elles comprennent à la fois des méthodes quantitatives (enquêtes auprès de populations plus importantes) et qualitatives (analyse documentaire, groupes de discussion, entretiens).

Les études sur les préférences aident toutes les parties prenantes à comprendre le point de vue des patients sur ce qui compte, sur l'importance de ce qui compte et sur les compromis que les patients sont prêts à faire. Elles peuvent être utilisées par les médecins pour créer des outils de prise de décision éclairée à utiliser avec les patients pour aligner la décision sur ce qui est le plus important pour eux.

Voici quelques exemples d'études sur les préférences des patients dans le cadre du projet PREFER :

• Les préférences des patients pour évaluer la valeur des thérapies géniques : Élaboration d'un protocole pour l'étude PAVING sur l'hémophilie
• Préférences des patients en matière de maladies rares : Une étude qualitative sur les troubles neuromusculaires pour éclairer une étude quantitative sur les préférences