Engagement des patients pour surmonter les défis du développement clinique résultant de l'épidémie de COVID-19

admedicum Business for Patients a organisé une série de petites tables rondes avec des patients et des experts du secteur. Voici un résumé anonyme de ces conversations afin de vous aider à prendre vos propres décisions.
Deux femmes se parlent

admedicum Business for Patients a organisé une série de petites tables rondes avec des patients et des experts du secteur. Le présent document est un résumé anonyme de ces conversations afin de vous aider à prendre vos propres décisions. Compte tenu des difficultés actuelles du système de santé, nous avons jugé important d'écouter les patients, de comprendre leurs préoccupations et de co-créer des stratégies visant à réduire l'impact des difficultés imposées par le COVID-19.

Problèmes posés aux patients et à l'industrie par le COVID-19

Perturbation des routines de soins habituelles

Les représentants des patients qui ont participé aux tables rondes ont indiqué que leurs membres et amis atteints de maladies chroniques sont confrontés à des perturbations dans leur routine de soins et que les traitements programmés sont annulés ou reportés dans les hôpitaux.

Accès aux soins retardé ou entravé

Les patients doivent changer de formulation de traitement ou retarder le début de nouveaux schémas thérapeutiques. Les patients qui prennent des immunosuppresseurs dans le cadre d'un traitement pour des maladies telles que le cancer se trouvent dans une situation particulièrement difficile. Tous les soins ne peuvent actuellement pas être dispensés par télémédecine. Par exemple, comment peut-on effectuer virtuellement une IRM pour vérifier la croissance d'une tumeur ?

Un représentant des patients a souligné une situation particulièrement difficile à laquelle est confrontée la communauté des personnes atteintes de maladies auto-inflammatoires. Un médicament anti-inflammatoire utilisé par de nombreuses personnes atteintes de maladies auto-inflammatoires est également examiné en tant que traitement possible dans le cadre des essais cliniques du COVID-19. Des patients vivant en Italie et en Espagne ont déjà signalé des problèmes d'accès à ce médicament avant que le traitement ne soit étudié pour le COVID-19. Actuellement, les patients ne peuvent pas se rendre normalement à l'hôpital pour recevoir le traitement par perfusion et s'inquiètent de l'accès à l'avenir.

Essais cliniques suspendus ou reportés

Qu'il s'agisse de grandes entreprises pharmaceutiques ou de petites entreprises de biotechnologie, de nombreux essais cliniques sont suspendus ou reportés. Les patients veulent et doivent avoir accès à des traitements qui améliorent leur qualité de vie ou, dans certains cas, les sauvent. Le temps compte. Une interruption de la recherche d'au moins six mois signifie une augmentation du temps d'attente pour les patients dont les besoins médicaux non satisfaits sont importants. Nos panélistes ont souligné que leurs essais cliniques sur les médicaments antirétroviraux, qui peuvent nécessiter une intervention chirurgicale ou une hospitalisation prolongée, sont annulés dans tous les pays de l'UE.

La collecte de fonds est compromise ou réduite

Les associations de patients axées sur la recherche ne peuvent pas collecter de fonds dans le nouvel environnement pandémique d'un chômage croissant. Même l'accès aux évaluateurs et aux comités d'éthique devient plus difficile et affecte le rythme de la recherche. Certaines associations de recherche craignent que les fonds précédemment promis à leurs programmes cliniques ne soient réaffectés à l'avenir.

Les gens hésitent à se rendre à l'hôpital

Dans certains cas, les patients considèrent l'hôpital comme dangereux en raison de leurs problèmes de système immunitaire et évitent de s'y rendre même si des soins sont encore disponibles. On peut s'attendre à ce que des patients abandonnent dès maintenant ou même lorsque les essais reprendront en raison de leur réticence à se rendre aux visites de sites. Cela peut entraîner des déviations du protocole et des complications dans l'analyse biostatistique plus tard dans l'année.

Besoin de soutien pour surmonter les difficultés

Lorsque les essais cliniques reviendront à la normale à l'avenir, le personnel du site n'aura peut-être pas le temps d'aider les patients dans des activités normales telles que le soutien aux familles et l'organisation du transport jusqu'au site. Les patients et leurs proches auront besoin d'un soutien accru, d'une écoute attentive de leurs préoccupations et d'une réponse qui démontre la valeur de leur rôle dans la recherche.

Prolongation des approbations réglementaires et de l'IRB

Les régulateurs ont clairement indiqué qu'il était possible de modifier les protocoles d'essais cliniques, mais il faut du temps pour obtenir l'approbation de l'IRB, puis pour mettre en œuvre ces changements de procédure sur les sites d'essais internationaux. D'ici là, la situation peut changer du tout au tout dans de nombreux pays.

Manque d'informations fiables et valables

La communauté des patients ne se sent pas très bien informée et mentionne un manque de communication de la part des hôpitaux.

Maintenant que nous avons réfléchi à certains des principaux problèmes, comment pouvons-nous relever ces défis grâce à l'engagement des patients ?

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