Lancement du livre blanc sur le dépistage néonatal

Il est temps que l'Europe comble ses lacunes en matière de dépistage néonatal de l'amyotrophie spinale.
Deux femmes se parlent

SMA : dépister à la naissance, sauver des vies

admedicum, en tant que secrétariat de l'Alliance européenne pour le dépistage néonatal de la SMA, est très fier d'avoir contribué à la rédaction et au lancement de ce livre blanc : Amyotrophie spinale : dépister à la naissance, sauver des vies.

Les membres de l'Alliance conviennent que les décisions politiques relatives au dépistage néonatal doivent être prises dans le but ultime de bénéficier aux personnes atteintes de maladies rares, telles que l'amyotrophie spinale, ainsi qu'à leurs familles les plus proches. Le dépistage néonatal de l'amyotrophie spinale donne aux jeunes patients et à leurs familles l'assurance qu'ils seront pris en charge et traités, et qu'ils ne seront jamais laissés seuls dans la gestion de leur maladie.

admedicum continuera à soutenir son client, SMA Europe, et l'Alliance en 2021 pour s'assurer que la publication du livre blanc n'est que le début d'un plaidoyer pour que les programmes de dépistage des nouveau-nés en Europe dépistent la SMA pour tous les nouveau-nés, au plus tard en 2025. Merci à SMA Europe et à tous les membres de l'Alliance d'avoir fait confiance à admedicum et de l'avoir intégré en tant que Secrétariat. Nous sommes honorés d'être en mesure de soutenir un groupe de patients dans la création d'un changement dans la société au profit des personnes vivant avec une maladie rare. 

YouTube

En chargeant la vidéo, vous acceptez la politique de confidentialité de YouTube.
En savoir plus

Charger la vidéo

L'équipe de projet d'admedicum qui soutient l'Alliance comprend : Andreas Reimann, Meike Neukirchen et Rob Pleticha. 

Actualités connexes

 

Plugin WordPress Lightbox