Robert Pleticha

Défenseur dévoué des patients et expert en maladies rares

admedicum

Fort d'une longue expérience dans quatre pays de l'Union européenne, Robert Pleticha est un défenseur chevronné des patients dans le domaine des maladies rares. Il possède un talent unique pour rallier les communautés internationales de patients atteints de maladies rares à des objectifs communs, en tirant parti de ses connaissances et de son expérience acquises pendant plus de 15 ans dans le secteur de la santé. Originaire de Chicago (Illinois, États-Unis), Robert vit en Europe depuis 2008, ce qui lui a permis d'élargir ses perspectives et de renforcer sa compréhension globale des défis liés aux soins de santé.

Le parcours universitaire de Robert a commencé à l'université de l'Illinois, où il s'est spécialisé en psychologie, avec un accent sur l'éducation spécialisée. Après avoir obtenu son diplôme, il a guidé un groupe d'adultes souffrant de déficiences intellectuelles dans le cadre d'un atelier protégé, où il a maîtrisé la planification centrée sur la personne et la nécessité d'une prise en charge individualisée.

En 2008, Robert a assumé un rôle de développement institutionnel auprès de l'Alliance nationale roumaine pour les maladies rares dans le cadre de son service au sein du Corps de la paix des États-Unis. En étroite collaboration avec Dorica Dan, défenseur des maladies rares, il a contribué à la création d'un centre d'information crucial sur les maladies rares en Roumanie NoRoen partenariat avec l'organisation norvégienne Frambu. Pendant cette période, Robert a perfectionné ses compétences en matière de gestion de projet, supervisant un projet transnational complexe tout en se familiarisant avec un éventail de maladies rares. Son travail a contribué à l'élaboration du premier plan national pour les maladies rares en Roumanie, à la suite de consultations approfondies avec les membres de l'Alliance et les décideurs politiques. 

Robert s'est ensuite installé à Paris, où il a rejoint EURORDIS Rare Diseases Europe en tant que responsable des communautés de patients en ligne, un rôle qu'il a assumé avec passion pendant sept ans. Aux côtés de Denis Costello, il a cofondé RareConnect.org, une communauté multilingue mondiale en ligne pour les maladies rares, créée en collaboration avec des associations de patients. Robert y a travaillé sans relâche pour aider les individus à sortir de l'isolement, renforçant au passage les relations internationales entre les groupes de patients. À mi-parcours de son mandat chez EURORDIS, il a déménagé à Barcelone pour participer à la mise en place d'un nouveau bureau dans la ville.

Parlant couramment l'anglais et l'espagnol, Robert croit fermement qu'il faut donner la priorité aux besoins des patients et tirer parti des médias sociaux et des technologies émergentes pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Sa passion pour la défense des patients et sa riche expérience font de lui un atout inestimable dans notre quête de solutions axées sur les patients.

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