La flamme aveugle en cas de dépassement
Un exemple personnel de Philipp von Gallwitz
Pourquoi sommes-nous souvent "aveuglés" par notre propre fidélité ? Philipp von Gallwitz raconte sa propre histoire.
Dans mon entreprise, admedicum, nous menons de nombreuses recherches avec des patients, des experts et des groupes de patients. Ces recherches sont axées sur des maladies graves et importantes. Nous aidons à gérer une maladie en fonction des symptômes, de l'école, du travail ou des activités sociales et bien d'autres choses encore.
Nous savons très bien que, lorsque nous interrogeons les patients ou leurs proches sur la dégradation ou les conséquences de leur maladie ou de leur état de santé, leurs réponses comportent souvent des aspects importants, ce qui est d'autant plus grave qu'ils ne sont pas inquiets à ce sujet. Le problème est que beaucoup de choses sont si normales pour eux qu'ils ne se rendent pas compte qu'il s'agit d'une "dépréciation" erronée par rapport à une dépréciation ou un trouble de la santé qui n'existe pas. Vous avez gelé, vous êtes "anzupassen", et même dans une certaine mesure, car vous avez perdu de vue ce que cela pouvait être ou ce que c'était. Sie entwickeln das, was ich einen "blinden Fleck durch Anpassung" nenne.
L'un de nos objectifs, lors de la réalisation d'entretiens et d'études, de groupes de travail avec des patients et d'ateliers, est de faire disparaître ces taches aveugles. Et je me sens très bien dans cette situation. Mais j'ai du mal à comprendre le problème. Weil ich geschult und erfahren bin. Weil ich selbst ein pflegender Vater einer schwerst-mehrfach-behinderten Tochter aufgrund einer seltenen Erkrankung bin.
Je ne peux pas non plus me tromper, ou bien ? Je sais très bien ce que représente pour eux, pour moi et pour notre famille la grave perte génétique que j'ai subie au cours de ma vie. J'ai l'intention d'en parler et d'en faire part aux autres personnes concernées. Qualifier et quantifier avec des exemples, des émotions, des conséquences, des chiffres. Ou bien pas du tout ? Non, oui...
Voici ce qui s'est passé au cours de la dernière semaine...
Notre fille a besoin d'aide 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Elle a aujourd'hui 22 ans et sera, au cours de l'année, associée à un groupe d'autres jeunes adultes souffrant d'affections et d'entraves à la santé de nature géante, dans une communauté de travail avec des étudiants "normaux". C'est un excellent projet, qui nous rend très heureux !
Depuis quelques semaines, nous travaillons à l'élaboration d'un "plan d'aide individuel" pour notre fille. Ce plan est destiné à l'aider à atteindre le niveau d'assistance et de soins dont elle a besoin lorsqu'elle n'est pas prise en charge par ses parents.
Nous avons une expérience de plusieurs années en matière d'assistance et de soins. Les données avec les détails concernant le lit de notre fille font que beaucoup de giga-octets sur le plateau d'exposition sont en cause. Tout doit être clair, et nous avons toujours été très satisfaits de ne pas avoir à nous plaindre des restrictions budgétaires. Tout est sous contrôle ! Dachten wir...
...bis wir kürzlich mit den anderen Eltern, die sich aktuell ebenfalls auf den Umzug vorbereiten, den Stand ihrer und unserer "Individuellen Hilfepläne" besprachen. Jemand fing an, die Stunden aufzulisten, die für das Einkaufen, Kochen, Wäschewaschen, Putzen, Geldabheben bei der Bank usw. benötigt werden.
Ich schaute meine Frau an. Meine Frau schaute mich an. Ich konnte es nicht glauben. Sie konnte es nicht glauben :
Nous avons tout perdu !
Tout ce qui a trait à l'achat, à la vente, à la consommation, à l'achat d'argent pour notre fille est pour nous si normal et fait partie intégrante de notre routine quotidienne, ...
...alors que nous ne sommes pas du tout d'accord pour dire que tout ce qui a été fait aujourd'hui par quelqu'un d'autre doit l'être !
Toutes les journées qui, au cours d'une semaine, sont consacrées à la cuisine, au linge et à la vaisselle - sous la table - ont été appréciées ! Toutes les heures que l'on veut consacrer à la recherche et à la préparation de ce que l'on veut, ce que l'on aime, ce que l'on veut, ce que l'on veut... - c'est tout à fait normal !
Nous avons été déconcertés. Ein bisschen peinlich berührt zuerst... Und doch, ist das nicht typisch ? Und auch lustig ? Meine Frau fingerst an zu schmunzeln, und dann haben wir sehr gelacht !
Il s'agit là d'une "tache aveugle due à un dépassement". Il s'agit là d'une base supplémentaire pour mener des recherches approfondies, poser des questions pertinentes et aider les personnes souffrant d'une maladie chronique et leurs proches à s'en sortir. Nous avons tant de choses à dire, et nous avons souvent besoin d'aide pour les comprendre !
Philipp von Gallwitz
Associé directeur et cofondateur admedicum
Vater von Marie, die mit einer seltenen Erkrankung lebt