La confusion est due à des exemples de cas extrêmes, à des expériences négatives et à la crainte de renforcer la mauvaise image des entreprises pharmaceutiques.

Les pièges typiques peuvent être les suivants :

• La communication est "bizarre" et donc accablante et décourageante pour les patients.
• Les documents relatifs à la protection des données et à l'indemnisation sont trop complexes pour être bien compris par les patients, car ils sont rédigés par des professionnels.
• Les réunions planifiées impliqueraient un voyage fastidieux pour les patients qui n'ont pas été pris en compte et aucun soutien n'a été fourni ou il n'y a même pas d'accès sans barrière pour les personnes handicapées.

Il ne semble donc pas exagéré que les patients s'inquiètent des intentions et des intérêts réels de l'industrie. D'aucuns pourraient laisser entendre que le discours sur le centrage sur le patient n'est qu'un discours de pure forme et que les entreprises pharmaceutiques veulent simplement gagner de l'argent sans se soucier des intérêts réels des patients.

C'est tellement évident et pourtant souvent oublié...

Les patients sont des acteurs très différents ! Ils sont spéciaux et peuvent également avoir une vision critique de l'industrie pharmaceutique. Il est donc de la plus haute importance de comprendre et d'assurer soigneusement les aspects les plus importants pour les patients lorsqu'il s'agit de collaborer avec l'industrie.

Comprendre les aspects importants pour les patients et en faire ses principes dans ses relations avec eux, tels que

• Une communication crédible
  o Soyez clair sur la valeur/le besoin pour le patient et pour votre entreprise.
  o Garantir l'engagement à long terme de votre entreprise et faire preuve d'une grande transparence en ce qui concerne les agendas.
• Inclusion
  o Comprendre la charge qui pèse sur les patients partenaires avec lesquels vous travaillez
  o Adapter les modèles de contrats aux profanes / aux organisations à but non lucratif
• Fiabilité
  o Gestion de projet et modération compétentes
  o Résultats mesurables
• Pool de données partagé
  o Définir précisément les objectifs de toutes les parties prenantes et les confirmer.
  o Partager les résultats

Des lignes directrices utiles sont également fournies par des coalitions internationales telles que l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Association des
l'industrie pharmaceutique britannique (ABPI) et le Conseils de l'EUPATI pour la participation des patients.

En outre, l'EFPIA fournit les informations les plus orientations récentes pour la collaboration avec les associations de patients, y compris le Forum européen des patients.

Les principaux thèmes abordés sont les suivants

Une fois le cadre "comment" défini, vous devez également réfléchir à une forme d'interaction significative qui réponde au mieux à l'objectif visé.

Les formes d'interaction avec les patients peuvent varier : enquêtes (en ligne ou sur papier), entretiens, groupes de discussion, conseils consultatifs de patients, tests d'utilisation et séances de co-création faisant intervenir différents points de vue et parents.

Voici un exemple pratique sur la manière d'impliquer des candidats dans un conseil consultatif de patients :

1. Contacter les candidats membres identifiés
2. Se mettre d'accord avec chacun individuellement et s'enthousiasmer
3. Les candidats peuvent commencer à contester les détails - soyez prêts !
4. Élaborer un projet de charte pour le conseil envisagé (objectifs, résultats, participants, règles et processus, etc.)
5. Obtenir un engagement interne à l'égard de la charte
6. Partager avec les candidats pour une discussion ouverte et un consentement mutuel avant de finaliser.

C'est parti !

Le Guide de l'engagement des patients contient également des informations plus détaillées sur la création de conseils consultatifs. www.patientengagement.guide