La situation suivante vous semble-t-elle familière ? Votre médecin vous annonce qu'il a diagnostiqué une certaine maladie, mais vous ne comprenez pas ce que cela signifie exactement. De retour chez vous, vous cherchez des informations sur l'internet. En général, vous les trouvez rapidement et en abondance, mais quelles sont les sources qui répondent à vos besoins particuliers et auxquelles vous pouvez faire confiance ?

C'est précisément la situation dans laquelle nous voulons aider les personnes atteintes de maladies rares et complexes. Ces patients sont souvent dépassés lorsqu'ils cherchent à s'orienter dans le système de santé. L'accès aux thérapies, aux aides ou aux informations générales sur la gestion de la maladie est souvent problématique ou inexistant.

C'est la raison pour laquelle l'admedicum, ainsi que le Société allemande de la dystrophie musculaire (DGM), a développé patient2care - une solution qui combine des composants numériques et analogiques et qui fournit aux patients et à leurs proches un soutien simple pour mieux vivre avec leurs maladies. patient2care est une plateforme de connaissances développée en co-création avec & pour les patients.

La solution est conçue pour aider les patients et leurs proches à trouver des informations fiables et un soutien sur divers aspects de leur maladie. Pour ce faire, la plateforme utilise toujours des informations existantes et validées afin de garantir une qualité et une fiabilité élevées.

En collaboration avec l'association de patients nouvellement créée pour le syndrome d'Alström, nous visons à adapter le système de santé aux besoins des patients. patient2care® à cette maladie complexe et rare. Les personnes souffrant de Alström syndrome et leurs proches ont besoin de soutien et d'aide, car la maladie est très difficile à diagnostiquer et se caractérise par de multiples modèles et manifestations cliniques différents et individuels.

Il est donc particulièrement difficile de s'y retrouver dans le labyrinthe des informations et des aides disponibles. Bernd Rosenbichler - fondateur du nouveau site web de l'Union européenne Association de patients Alström en Allemagne et père d'un enfant Alström, nous fera part de son expérience, de son point de vue et de sa motivation.