admedicum et la Société allemande des maladies musculaires sont fiers d'annoncer un développement commun : patient2care

Les patients atteints de maladies rares ou complexes sont souvent dépassés lorsqu'il s'agit de s'orienter dans le système de santé.

Les difficultés de la vie quotidienne ainsi que le manque d'options médicales et thérapeutiques entraînent une surcharge de travail et des situations de stress accrues, en particulier dans le cas des maladies rares.

Les patients atteints de maladies rares ou complexes sont souvent dépassés lorsqu'il s'agit de trouver leur chemin dans le système de santé. L'accès aux thérapies possibles, aux centres de traitement, aux aides et aux informations fiables pour une meilleure prise en charge de la maladie nécessite des connaissances quasi spécialisées. En outre, les cadres juridiques, en particulier ceux de la législation sociale, présentent une structure difficile à suivre pour les personnes concernées. Les conditions d'entrée dans le système, les responsabilités et les différents droits de réclamation donnent une image globale peu claire pour les personnes atteintes de maladies rares ou complexes.

La localisation pratique des possibilités de soutien par le biais de groupes d'entraide, de recherches sur Internet, de services de conseil spécialisés et d'une navigation claire vers les différentes offres thérapeutiques est une chance d'aider les personnes touchées dans leur situation.

C'est pourquoi admedicum et la Société allemande des maladies musculaires (DGM) développent patient2care, une nouvelle offre numérique qui sera créée avec et pour les patients atteints de maladies rares ou complexes. patient2care permet aux patients et à leurs familles de recevoir une aide et un soutien adaptés à leurs besoins individuels pour faire face au diagnostic, à la gestion de la vie quotidienne et aux exigences qui y sont associées.

Les patients atteints de maladies neuromusculaires au volant de leur voiture

Une première application pratique de la nouvelle approche numérique de patient2care est le domaine particulièrement difficile et étendu des maladies neuromusculaires.

"Nous sommes très heureux de travailler avec la DGM - un partenaire qui est une organisation de patients très compétente et reconnue - pour développer la première application thérapeutique de patient2care", a déclaré le Dr. Dr. Andreas L.G. Reimann, associé gérant chez admedicum.

En Allemagne, plus de 100 000 personnes vivent avec une maladie neuromusculaire. Presque toutes ces maladies sont malheureusement encore incurables à ce jour. Il s'agit par exemple de maladies telles que l'amyotrophie spinale (SMA) ou la sclérose latérale amyotrophique (SLA). C'est pourquoi il est important de soutenir les personnes concernées dans leurs questions, leurs inquiétudes et leurs besoins. C'est exactement l'idée de patient2care®.

Les patients deviennent copropriétaires de patient2care®.

"Ce qui nous plaît dans patient2care®, c'est l'approche innovante de la "copropriété", explique Joachim Sproß, directeur général de la DGM. La copropriété signifie non seulement que le développement de la plateforme se fait en collaboration avec les patients, mais aussi que ces derniers sont copropriétaires et ont donc leur mot à dire sur la manière dont le développement est conçu.

"Nous sommes convaincus qu'en tant que module numérique de gestion de cas, patient2care® est une excellente occasion de compléter les structures de conseil existantes et de permettre ainsi aux personnes concernées de mieux gérer leur vie quotidienne", poursuit M. Sproß.

Le point de départ d'une extension à d'autres maladies complexes

Pour admedicum, le projet pilote dans le domaine neuromusculaire est une première étape. À l'avenir, la plateforme patient2care® pourra être utilisée pour d'autres maladies complexes ou rares. "Une extension progressive à d'autres maladies est prévue. C'est pourquoi nous serions plus qu'heureux d'accueillir d'autres participants et parties prenantes issus des rangs des organisations de patients", déclare Andreas Reimann en décrivant les projets futurs.

A propos du DGM :

Avec plus de 9 100 membres, le Société allemande des maladies musculaires (DGM), basée à Fribourg, est la plus grande et la plus ancienne organisation allemande d'entraide pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Depuis plus de 50 ans, la DGM encourage la recherche sur plus de 800 maladies musculaires différentes connues aujourd'hui, dont certaines sont très rares. Une tâche importante de la DGM consiste également à conseiller et à soutenir les personnes concernées et leurs proches dans leur vie quotidienne. Informer sur les maladies musculaires et représenter les intérêts des personnes atteintes de maladies musculaires dans la politique de santé sont d'autres préoccupations centrales de l'organisation d'entraide.

À propos de l'admedicum :

admedicum réunit les efforts et les services des entreprises du secteur de la santé et les besoins des patients. Les facteurs décisifs sont la crédibilité, une coopération authentique et un bénéfice durable pour tous. admedicum® est orienté vers le bien-être général et veille toujours à la transparence, à l'indépendance de tous les partenaires et à la préservation de la dignité humaine.

admedicum® est le spécialiste de l'implication et de l'accès des patients dans la recherche, le développement et la distribution de produits pharmaceutiques, de dispositifs médicaux et de services. En Allemagne et en Europe, admedicum met en réseau les connaissances et les compétences des patients, des organisations de patients et des groupes de patients.

L'équipe d'admedicum connaît les exigences de la défense des droits des patients et de l'entraide, ainsi que celles de l'industrie, grâce à des années d'expérience pratique. Notre expertise particulière consiste à harmoniser les avantages pour les patients et la réussite de l'entreprise dans tous les projets et à les amener à des résultats mesurables.