"Ha sido realmente la primera reunión centrada en el paciente a la que he asistido, y eso ha sido en gran medida gracias a la visión de Philipp...La conferencia CDKL5 Research & Family, en la que Philipp tuvo un papel decisivo a la hora de dar forma a la agenda, ¡fue una reunión excepcionalmente estupenda! Tuve la oportunidad de hablar con muchas de las familias y sé que apreciaron estos días y les encantó la oportunidad que tuvieron de participar, contar sus historias y ayudar a dar forma al campo y hacerlo avanzar. Ha sido realmente la primera reunión centrada en el paciente a la que he asistido, y eso ha sido en gran parte gracias a la visión de Philipp."

Participante farmacéutico no revelado en la misma conferencia: "Carol-Anne y tú organizasteis la mejor reunión familiar centrada en una enfermedad a la que he asistido nunca. La interacción y la colaboración entre todos los participantes fueron muy beneficiosas para todos los asistentes. Aprecié especialmente escuchar directamente a los cuidadores sobre sus necesidades y deseos en cuanto a ensayos clínicos y nuevos medicamentos."