"Ha sido una asociación de calidad sobresaliente en todo momento, acompañada de una pasión por servir a la comunidad de pacientes...

Nuestro objetivo era comprender la carga que supone la miotonía en pacientes con miotonía no distrófica (MND) para la calidad de vida de pacientes y cuidadores. Admedicum ya nos había apoyado anteriormente mediante una encuesta de métodos mixtos para pacientes con miotonía (MYOPATH) y nos ayudó a seguir concienciando sobre la importancia de comprender la carga que soportan los pacientes mediante una encuesta internacional en línea (IMPACT), creando conjuntamente un valor para la comunidad junto con expertos en pacientes y expertos médicos.

Publicamos y presentamos los resultados de esta investigación en colaboración con admedicum. Ha sido una colaboración de una calidad excepcional en todo momento, acompañada de una pasión por servir a la comunidad de pacientes y por buscar la innovación y formas creativas de encontrar soluciones juntos."