La Alianza para el cribado neonatal de la AME gana el Premio EURORDIS 2022 a la participación de los pacientes

La Alianza Europea para el Cribado Neonatal en Atrofia Muscular Espinal (SMA NBS Alliance) fue fundada en 2020 por SMA Europe y un grupo de diversas partes interesadas.
Dos mujeres hablando entre ellas
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En Alianza europea para el cribado neonatal de la atrofia muscular espinal (SMA NBS Alliance) fue fundada en 2020 por SMA Europa y un grupo de diverso partes interesadas. admedicum ha estado ahí desde el principio actuando como Secretaría de la Alianza para apoyar el trabajo de SMA Europe con el mundo académico, otras organizaciones de pacientes, empresas farmacéuticas y empresas de pruebas para reducir el tiempo que tarda en diagnosticarse un niño nacido con atrofia muscular espinal (AME). admedicum cree que trabajando junto con todas las partes interesadas en una enfermedad se puede crear un cambio significativo y sostenible.

Esto es exactamente lo que está haciendo la Alianza SMA NBS al crear conciencia europea sobre la necesidad del cribado neonatal de la AME y el impulso hacia la implementación acelerada del cribado neonatal de la AME que se puede ver en un número cada vez mayor de países en Europa. (Véase la Mapa para una vista completa).

En Premio EURORDIS a la implicación de los pacientes reconoce el esfuerzo de colaboración de las empresas implicadas en la Alianza Europea para el Cribado Neonatal de la AME para garantizar que los programas de cribado neonatal de todos los países europeos diagnostiquen a todos los recién nacidos con AME.

EURORDIS

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